fredag 17. februar 2012

Hva min Ms er?..

Jeg fikk en hyggelig kommentar på et av innleggene mine : 

"Lurte på en sak..kunne du ha skrevet litt om hva sykdommen din innebærer sånn hovedsakelig? Hva setter symptomer i gang, hva gjør det verre etc.

Det hadde vært interessant å få høre..det er jo så individuelt.. 

Hvordan oppdaget du sykdommen..? 
kom den snikende? 
Men dette er bare hvis du føler for det!
God helg til deg kjære Bente, stor klem!"





Det er rart for meg å planlegge et innlegg. 
Vanligvis pleier jeg å sette meg ned og skrive. 
Alt kommer trillende nesten av seg selv. 
Kanskje jeg tenker uten å vite det. 
Idag har jeg tenkt litt. Mest ryddet. 
Det er lenge siden jeg ble syk. 
Femten år er lenge. Jeg maser litt jevnt. 
Men her kommer LangVersjonen. 
Og svar på Whitebite sine spørsmål. 
Iallefall forsøk på svar. 



Da jeg gikk første året på videregående skole fikk jeg epilepsi. Store krampeanfall er ikke kult for nesten søtten år gamle Bente. 
Hun får ikke kjøre Mopeden sin lenger. 
Samme året kommer Frøken Svimmel. 
Det ble mye fravær fra skolen. Så mye at jeg fikk egen legeattest. 
Jeg skulket ikke. Jeg forsov meg ikke. 
Jeg var syk de første timene. 
Svimmel. Kvalm. Uten Krefter.
Legen mente blodfattig. 
Kanskje lei meg?
Jeg var bedre om sommeren. Glemte det litt. 
Etter videregående begynte jeg på førskolelærerskolen.
Da slo ryggen seg skikkelig vrang. 
Jeg måtte ha hjelp til å komme meg på badet.
Prolaps mumlet legen. 
Ingenting på røntgen. 
Det gikk over av seg selv.
Fremdeles besøk av Frøken Svimmel. 
Og han som jeg kaller Fattig Hans. 
En form for slitenhet som er en helt annen type enn å være sliten. 
Jeg var Sliten. Etter å ha dusjet. Eller byttet klær. 
Jeg ble vant til det. 
Alt kom og gikk. 
Noen ganger må jeg ha følt meg helt fin.


Jeg opplevde allerede da sommer og varme som positivt.
Jeg ble ferdig på høyskolen.
Førskolelærer. 
Noen ganger hadde jeg prikking i ben og armer. Særlig venstre side.
Noen ganger nummen.
Jeg ble fink til å hvile. Ikke slite meg helt ut.
Jeg var 22 år.
Jeg søkte jobb i Bykle. Og fikk den.
Så fint å bo nesten på fjellet..
Leiligheten min hadde en bratt trapp. 
Jeg falt ned trappa.
Så begynte jeg å falle inne. Der det bare var flatt.
Da maste jeg litt mer på legen.
På grunn av epilepsi hadde jeg god kontakt med nevrolog.
Jeg faller.
Sa jeg. 
Og er Svimmel og altfor sliten.
Jeg fikk time veldig fort. Til MR.
Da tar de bilder av hele hjernen. Mamma tenkte hjerne svulst. Jeg har en liste i dagboka mi. Der står det :
Liste over ting jeg er redd for:

Als
Hjernesvulst
Ms.



Jeg gikk stadig dårligere.
Etterhvert med to krykker.
Jeg dro hjem til der jeg syntes var hjem..
Kjøpte rullestol-tilrettelagt  leilighet. 
Nå?
Har jeg kastet krykkene. For mange år siden.
Og tenker at Ms er mye bedre enn hjernesvulst og Als.
Jeg har beholdt Frøken Svimmel. Og Fattig Hans. 
Noen ganger virker ikke venstre bein så godt.
Tidvis springer jeg mye på do om natta. 
Kroppen min tror jeg må tisse. Det må jeg ikke.
Jeg har smerter. Særlig når det er kaldt. 
De er aldri helt borte.
Medisiner? Ingen i skrivende stund.
Jeg tror. For meg, Den beste medisinen er å trives.
Ikke stresse. Sove godt. Spise sunt.Være på plass.
Lett? 
Nei.


Jeg hadde lyst til å ha med bilde av Gleda.
Dette innlegget handler om vanskelige ting. 
Kanskje like vanskelig for dem rundt meg. 
Noen ganger vanskeligere.
Det er en veldig usynlig sykdom. Mange tenker rullestol. 
Jeg er mest redd for Kognitiv Svikt.
Jeg vet at jeg glemmer mer enn normalt. Jeg vet at akkurat nå er det helt ok.
Men KognitivSvikt er der. 
Og jeg finner ikke noe lekent ord engang.
Livet ble ikke sånn jeg hadde tenkt.
Jeg husker ikke hva Bente 16 år tenkte.
Jeg vet at jeg ønsket meg å bli FylkesBarnevernSjef.
Fikk du det livet du tenkte?
Wb spør om hva som gjør sykdommen bedre. Eller verre. Jeg vet ikke. 
Jeg tror at for meg hjelper trening. Iallfall på smerter.
For meg hjelper det å ikke ha for mye. 
Av noe.
Jeg er ikke noe fasit. Og dette er en rar sykdom. 
Hendene mine sprang selv i dette innlegget også.
Jeg ble litt glad da Wb spurte.
Det er fint at noen spør.
Hvis ingen spør. 
Går alle bare rundt. og tror ting.
Nå er jeg ferdig.
Spør hvis du lurer...

43 kommentarer:

  1. Takk Bente,takk for at du ville gi meg noen svar!

    Jeg er litt opptatt av akkurat dette med å ikke være redd for å spørre, det er jo slik man lærer..og jeg tror de fleste setter pris på at noen ønsker vite mer om noe man selv er ekspert på..

    Nå vet jeg mer om noe som har vært ganske diffust for meg. Synes det er så flott at du ikke behøver medisiner..det skyldes nok mye den positive innstillingen din.
    Håper du får ei fin helg,fine du. Klem!

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg håper du fikk noen svar..det er rart med hendene mine,de skriver før jeg rekker tenke,tror jeg :-)
      Jeg håper du lærte litt..og som du sier,vi lærer ikke hvis ikke vi spør!
      Ha fin helg ,du også. Håper du er blitt frisk som en fisk!
      Klem

      Slett
  2. Toppers, Bente! Selv et vanskelig innlegg kan være toppers, men nå kjenner jeg jo mange av tingene du beskriver, så for meg er det ikke vanskelig å lese.
    Måten vi har sykdommen på, er litt forskjellig, men ikke så veldig. Vi ser nå i hvert fall like "friske" ut:)
    Ha ei fin helg, det skal jeg! :)

    SvarSlett
  3. Jeg synes det er mest vanskelig.Jeg ser helt uforskammet frisk ut! Og det er bra. Men ikke så bra alltid. Det gjør det vanskelig også.
    God helg. Har sendt en klem i din retning!

    SvarSlett
  4. Innlegget ditt fikk meg til å gråte lit. Bare lit.
    For du er kjempe sterk og positiv og det gir mye til mye mer enn du tror

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk Demie..Nå fikk du nesten meg til å gråte..
      Jeg er ikke så kjempesterk..men jeg kunne ikke velge ;-)

      Slett
  5. Ja den var borte....hm......bra du fikk lest den da:)

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg fikk den på mail..men fikk ikke publisert..hm.
      Men takk!

      Slett
  6. Havfruen sa dette: jeg klarte å slette det,men tok en kopi fra eposten..


    "Åh....hadde du vært i nærheten, skulle jeg gitt deg en god klem:)
    Skjønner det er vanskelig å ha en usynlig sykdom.....men det får du gi f.. i og være deg selv!! For det er du god på!
    klem fra meg og Major`n...vel, han snorker..... "

    Har sendt en klem og unnskyld tilbake..tusen takk for fine ord!

    SvarSlett
  7. Kjempebra skrevet Bente :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk,Laila.
      Håper alt er bra,og at du får fin helg!

      Slett
  8. Så flott og enkel beskrivelse av noe som verken er flott eller enkelt. Du er bare så god til å ordlegge deg! :-)
    Takk for at du delte.
    Fortsett å se uforskammet frisk ut med god samvittighet.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk Elin :-)
      For at du leste. At du likte det.At du sa det!
      God helg!

      Slett
  9. Å så glad jeg ble. Ikke fordi du er syk, men at du forklarer slik at jeg forstår og husker mer. Jeg var barn da mor ble syk, men dine ord fikk meg til huske henne nesten frisk, da hun bare var litt svimmel og fikk "knekk i ankelen" som hun sa. Takk Bente. Nå skal jeg sette meg og tute litte granne og huske kanskje litt mer av en nestenfrisk mor.
    Mormorklem med glade tårer i.

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære deg..nå gråter jeg nesten også!
      Men det er fint at du husker mer..og fine ting.
      God klem fra meg..

      Slett
  10. Du har en unik måte å formidle på, Bente! Man fatter alvoret, men det tar ikke over, balansegangen mestrer du bra i bloggen og antakelig også i livet.

    Det er så bra at du har lesere som ikke vet noe om MS, men som lærer på lavterskelvis. Det er lett å falle fagfella, men du gjør det aldri. "Kognitiv svikt" er vel det mest faglige uttrykket du har brukt. Og det er slitsomt å oppleve og enda verre å plages av hele tiden (i varierende grad). Godt det stort sett er fremmed for deg!

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk.fint at du opplever det balansert!
      Jeg har ganske mange lesere som i utgangspunktet visste lite om ms.Jeg tror sykdommen er preget av ganske mange myter. Dessuten rammer den veldig forskjellig.

      Slett
    2. Bente

      Jeg synes du skal skrive en barnebok om MS. Kontakt MS foreningen og nevrologisk avdeling for et samarbeid. Jeg tror du egner deg til å skrive for barn.

      Klem fra meg

      Slett
    3. Tusen takk!
      Akkurat det var nok det fineste noen kunne si til meg idag. Denne uka. Kanskje iår! :-)

      Slett
  11. Eit svært interessant innlegg. Du er fantastisk god til å ordlegge deg, og har så flott språk.
    Sjukdomen tek ikkje ifrå deg det iallfall.

    Du forklarer så godt, og beskriv kjenslene dine på ein fabelaktig måte.
    Det er tøft å ha ein kronisk sjukdom, men eg trur at du har funne resursar i deg til å takle den på.

    Ynskjer deg alt godt !!!

    Takk for gode og varme ord hos meg ♥

    klem frå Anne-Mari

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for fine ord. Jeg er glad for at du du synes innlegget er interessant .. kanskje jeg har lært bort noe?
      Det er tøft å være kroniker. Men samtidig får jeg jo god tid til å venne meg til det ;-)

      Slett
  12. Så fin blogg du har!
    Jeg legger meg til som følger og kommer til å titte innom deg ofte :). Jeg liker måten du skriver på...det er sterk lesning!

    Takk for at du delte dette

    Mvh Einy

    SvarSlett
    Svar
    1. Så koselig med nye fjes. Velkommen!
      Takk for at dere leste dette!

      Slett
  13. Tusen takk Bente.. det er så fantastisk beskrevet.. smerten.. følelsene.. tilsetedeværelsen.. det å kjenne på kroppen.. hva den sier til deg.. og tankene du hadde.. før diagnosen.

    du har en herlig innstilling til det å ikke gi deg over.. bruke energien på det som er viktig.. du er flink Bente !!!

    jeg kjente knuten i magen da jeg leste ALS.. min mormor hadde det.. ja det er godt når noen spør.. virkelig bryr seg.. ikke bare stirrer eller snur seg vekk..


    jeg vet ikke om noen får det livet de drømmer om.. jeg husker ikke mine drømmer.. jeg skjøv de vekk.. slik at andre kunne få sine : ) men nå drømmer jeg.. i våken tilstand ; ) jeg har fått musikken min tilbake.. den jeg låste døren til da hørselen forsvant.. min nye venn er nemlig musikker og jeg føler han har tatt ned månen til meg : )

    håper dagen og helgen er god med deg ! stor klæm tell dæ : )

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk,Berit. Disse tingene vet nok du like mye om som meg..
      Håper du har gode dager..med musiker? Jeg er spent på å høre mer ;-)
      God klem er sendt nordover.

      Slett
  14. Du er fin Bente - eg likar godt måten du beskriv på. Eg likar også så godt utrykka du brukar - Fattig Hans og Frøken Svimmel....syns det blir lettare å ha besøk av Fatique når eg kan kalle det Fattig Hans, hehe. Har bada i varmt vatn no og så skal eg sette boller inn i ovnen, skal bli Faslavensbollar - og kanskje blri det besøk av to tantejenter og foreldra deira. Det er stas det. Klem til deg:-))

    SvarSlett
  15. Tusen takk Janne Tove..Jeg synes de blir lettere å forstå med sånne ord.
    Kose deg idag. Med boller og gjester :-)
    God klem fra meg sørpå..

    SvarSlett
  16. Takk for at du delte. Det gir folk mulighet for å forstå. Jeg synes det virker som du er et godt eksempel på "hvordan man har det kommer an på hvordan man tar det".

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for at du leste ;-)
      Jeg tror de viktigste jeg har lært på disse årene. Er å gjøre det som føles viktig og rett nå,ikke vente med dem.Det kan faktisk blir for seint,for lite krefter,for dårlig helse.

      Slett
  17. Takk for at du fortalte din historie! jeg har venner med ms - og jeg syns det er flott å lære mer. Du skriver utrolig fint, levende og sterkt. Igjen takk, dette er virkelig en fin blogg! Ønsker deg en nydelig søndag!

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk..Og takk for at du leste. Jeg synes det er så mange som tror så mye om Ms..Mange ting er feil. Sykdommen rammer veldig individuelt.
      :-) ha fin søndag du også.

      Slett
  18. Interessant. Jeg kjenner igjen det med prikking i venstre side, nummenhet, og det at jeg må unngå stress. Og trivsel, og varme, ja så absolutt. Men. Legene sier ingenting om MS. Men så faller jeg ikke, men jeg har ryggproblem, og trigeminusen.

    Sender deg en STOR klem. Ps.. Tøffing? ;) Tror du er en tøffing også ;)

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære deg..hvis du tror du er syk. Få en henvisning til nevrolog hvis fastlegen ikke finner noe. Vi kan feile masse rart. Og som regel er det ikke alvorlig i det hele tatt.
      Men tøffing. Det er du. Jeg også. Og mange med oss. Livet krever tøffinger,tenker jeg ;-)

      Slett
  19. Kom innom bloggen din nå i kveld. Nå har jeg lest og lest. Du skriver så vakkert. Så fint du satte ord på sykdommen din. Så lærerikt for oss andre. Jeg legger meg til som følger og kommer igjen.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk :-) og velkommen som følger!

      Slett
  20. Det at du skriver så enkelt, gjør at det blir så sterkt.
    Jeg er helt enig med Lammelaar, det du skriver - måten du ordlegger deg på - kan være til hjelp for så mange andre.

    Og takk for at du deler. Det er ikke enkelt å se inn og forstå. Virkelig forstå. Som med mange andre sykdommer kan MS ha veldig mange ansikt, men det er først etter at jeg begynte å lese hos deg jeg innså det. Før det var MS for meg ensbetydende med rullestol.

    Takk Bente, og god og varm klem,
    Hanne:)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk,Hanne for varme ord. Og som jeg har sagt: Ms er en sykdom omspunnet med mange myter..fint å få være med på å vise hvordan den kan være..på ekte.
      Har sendt varm klem tilbake!

      Slett
  21. Skulle så gjerne bakt en stor porsjon med boller til oss en dag ;))Keep up, klem fra L8

    SvarSlett
  22. Tar noen hvileskjær.
    Men leser.
    Klem, snutekos og hei, din vei.

    SvarSlett
  23. Takk for at du deler din hverdag med oss her ute. Jeg har ingen erfaring med MS, men dine beskrivelser gjør at jeg forstår mye mer. Jeg beundrer styrken din!

    Ønsker deg ei god og fredfull helg. Klem fra Lill-Karin.

    SvarSlett
    Svar
    1. Å fint at jeg gir et klarere bilde av hva ms er..husk at vi er veldig forskjellige,men noe ting ser jeg går igjen.

      Ha fin helg du også..Vi får håper på sol og fred ;-)
      Klem tilbake.

      Slett
  24. For et flott innlegg du ha skrevet her, Bente! Jeg lærte mye. Takk, og varm klem til deg! <3

    SvarSlett
  25. Tusen takk,Kristine.
    Klem tilbake :-)

    SvarSlett

Det er veldig hyggelig hvis du legger igjen en kommentar!