Hva min Ms er?..

Jeg fikk en hyggelig kommentar på et av innleggene mine : 

"Lurte på en sak..kunne du ha skrevet litt om hva sykdommen din innebærer sånn hovedsakelig? Hva setter symptomer i gang, hva gjør det verre etc.

Det hadde vært interessant å få høre..det er jo så individuelt.. 
Hvordan oppdaget du sykdommen..? 
kom den snikende? 
Men dette er bare hvis du føler for det!
God helg til deg kjære Bente, stor klem!"

Det er rart for meg å planlegge et innlegg. 

Vanligvis pleier jeg å sette meg ned og skrive. 

Alt kommer trillende nesten av seg selv. 

Kanskje jeg tenker uten å vite det. 

Idag har jeg tenkt litt. Mest ryddet. 

Det er lenge siden jeg ble syk. 
Femten år er lenge. Jeg maser litt jevnt. 
Men her kommer LangVersjonen. 

Og svar på Whitebite sine spørsmål. 
Iallefall forsøk på svar. 

Da jeg gikk første året på videregående skole fikk jeg epilepsi. Store krampeanfall er ikke kult for nesten søtten år gamle Bente. 

Hun får ikke kjøre Mopeden sin lenger. 

Samme året kommer Frøken Svimmel. 

Det ble mye fravær fra skolen. Så mye at jeg fikk egen legeattest. 
Jeg skulket ikke. Jeg forsov meg ikke. 

Jeg var syk de første timene. 

Svimmel. Kvalm. Uten Krefter.

Legen mente blodfattig. 

Kanskje lei meg?

Jeg var bedre om sommeren. Glemte det litt. 

Etter videregående begynte jeg på førskolelærerskolen.

Da slo ryggen seg skikkelig vrang. 

Jeg måtte ha hjelp til å komme meg på badet.

Prolaps mumlet legen. 

Ingenting på røntgen. 

Det gikk over av seg selv.

Fremdeles besøk av Frøken Svimmel. 

Og han som jeg kaller Fattig Hans. 
En form for slitenhet som er en helt annen type enn å være sliten. 
Jeg var Sliten. Etter å ha dusjet. Eller byttet klær. 

Jeg ble vant til det. 

Alt kom og gikk. 

Noen ganger må jeg ha følt meg helt fin.

Jeg opplevde allerede da sommer og varme som positivt.

Jeg ble ferdig på høyskolen.
Førskolelærer. 

Noen ganger hadde jeg prikking i ben og armer. Særlig venstre side.

Noen ganger nummen.

Jeg ble fink til å hvile. Ikke slite meg helt ut.

Jeg var 22 år.

Jeg søkte jobb i Bykle. Og fikk den.

Så fint å bo nesten på fjellet..

Leiligheten min hadde en bratt trapp. 

Jeg falt ned trappa.

Så begynte jeg å falle inne. Der det bare var flatt.

Da maste jeg litt mer på legen.

På grunn av epilepsi hadde jeg god kontakt med nevrolog.

Jeg faller.

Sa jeg. 

Og er Svimmel og altfor sliten.

Jeg fikk time veldig fort. Til MR.

Da tar de bilder av hele hjernen. Mamma tenkte hjerne svulst. Jeg har en liste i dagboka mi. Der står det :

Liste over ting jeg er redd for:

Als

Hjernesvulst

Ms.

Jeg gikk stadig dårligere.
Etterhvert med to krykker.

Jeg dro hjem til der jeg syntes var hjem..

Kjøpte rullestol-tilrettelagt  leilighet. 

Nå?

Har jeg kastet krykkene. For mange år siden.

Og tenker at Ms er mye bedre enn hjernesvulst og Als.

Jeg har beholdt Frøken Svimmel. Og Fattig Hans. 
Noen ganger virker ikke venstre bein så godt.

Tidvis springer jeg mye på do om natta. 
Kroppen min tror jeg må tisse. Det må jeg ikke.

Jeg har smerter. Særlig når det er kaldt. 

De er aldri helt borte.

Medisiner? Ingen i skrivende stund.

Jeg tror. For meg, Den beste medisinen er å trives.

Ikke stresse. Sove godt. Spise sunt.Være på plass.

Lett? 

Nei.

Jeg hadde lyst til å ha med bilde av Gleda.

Dette innlegget handler om vanskelige ting. 

Kanskje like vanskelig for dem rundt meg. 
Noen ganger vanskeligere.

Det er en veldig usynlig sykdom. Mange tenker rullestol. 

Jeg er mest redd for Kognitiv Svikt.

Jeg vet at jeg glemmer mer enn normalt. Jeg vet at akkurat nå er det helt ok.

Men KognitivSvikt er der. 

Og jeg finner ikke noe lekent ord engang.

Livet ble ikke sånn jeg hadde tenkt.

Jeg husker ikke hva Bente 16 år tenkte.

Jeg vet at jeg ønsket meg å bli FylkesBarnevernSjef.

Fikk du det livet du tenkte?

Wb spør om hva som gjør sykdommen bedre. Eller verre. Jeg vet ikke. 
Jeg tror at for meg hjelper trening. Iallfall på smerter.

For meg hjelper det å ikke ha for mye. 

Av noe.

Jeg er ikke noe fasit. Og dette er en rar sykdom. 

Hendene mine sprang selv i dette innlegget også.

Jeg ble litt glad da Wb spurte.

Det er fint at noen spør.

Hvis ingen spør. 

Går alle bare rundt. og tror ting.

Nå er jeg ferdig.

Spør hvis du lurer...