fredag 21. juli 2017

Fra Prekestolen til Besseggen..

Jeg var med på åpningen av Ps-jeg har Ms igår, og "snakket" denne teksten. .
Legger den her også, kanskje noen har glede av å lese..
..........
Jeg heter Bente. Jeg er 43 år. For 21 år siden fikk jeg diagnosen Ms. Da var jeg 22 år.


Sommeren før hadde jeg gått til Prekestolen.
Jeg husker ikke turen så godt.
Jeg husker at jeg kom tilbake på hotellet.
Jeg var mer sliten enn jeg trodde var mulig.
På hotellet så jeg en film.
Den handlet om en mann som hadde rare symptomer.
Han var svimmel.
Han var kvalm.
Han var mer sliten enn han trodde var mulig.
Han mistet fat  og glass.
Og fikk rare følelsen av nummenhet i huden.
Han falt helt plutselig
- Ned trappa ,
- I dusjen,
- Når han skulle stå opp.
Akkurat som meg.
Mannen i filmen fikk diagnose MS.
Da forsto at jeg også ganske sannsynlig hadde MS.
Det skulle bare gå noen få mnd før jeg også fikk diagnosen.


  • Ms?
Ånei, det døde tanta til pappa av .
  • Muskelsvinn?
Så kjipt..Du er jo liker jo å være aktiv..


Jeg husker at folk mente mye om sykdommen jeg hadde fått . De visste ikke så mye.


Jeg var ferdig utdannet førskolelærer det året jeg gikk til Prekestolen.
Jeg hadde takket ja til en jobb i en liten kommune.
Jeg gledet meg. Jeg hadde hele livet foran meg.
Den uka jeg jeg fikk diagnosen, skrev  jeg
REDD -REDD-REDD
Jeg husker at jeg tenkte at nå er det ikke  noe vits lenger.
Det blir ingenting av noe.


Å jobbe i en liten kommune er annerledes enn  å jobbe i en stor kommune.
Jeg søkte om halv uføregrad fordi legen min anbefalte meg å ikke bruke alle kreftene mine på jobb.


På dette tidspunktet brukte jeg krykker og hadde falt så mange ganger at jeg sluttet å telle.
Jeg fikk telefon fra helse-og sosial sjefen i kommunen.
Han inviterte meg på kontoret sitt.
  • Så vi kunne gå gjennom rettighetene mine.
Han serverte kaffe og kaker og var trygg og proff.


Jeg har ikke opplevd maken etterpå.

Årene har gått.
Jeg har levd de dagene som ble livet mitt.
Jeg har jobbet halvt.
Eller ikke i det hele tatt en periode.
Jeg har tatt litt mer utdannelse.
Perioden uten jobb kjentes ensom, men nødvendig.
Jeg kunne bruke dagen på å hvile.
Trene.
Og å være Bente som ikke bare var utslitt.
Jeg har hatt hund.
Hele tiden.
Hundene synes ikke noe annet om meg
enn at jeg er
Den Beste.
De aksepterer at jeg er forskjellig i form.
Noen dager full av krefter.
Orker lange turer.
Noen dager mer i senga enn oppe.
  • Svimmel.
  • Kraftløs.
  • Med brennende hudfølelse, eller nummen.
  • Smerter som kjennes som tannverk.
  • I hele kroppen.

Når vi blir syke  vil vi ha medisiner som helbreder  sykdommen.
Disse finnes ikke mot MS.
Vi vet ganske mye mer om sykdommen idag enn  for tjue år siden.
Vi har enda ingen forklaring på hvorfor vi blir syke.
Eller hva som kan få sykdommen bort.
De snakker om bremsemedisin.
Og Symptomatisk behandling.


Jeg bruker ikke medisiner mot Ms.
Dette er et valg.
Jeg kan ombestemme meg.
Jeg håper de en gang finner en medisin som kan fjerne sykdommen.
Jeg håper de en gang finner ut av hva jeg egentlig feiler.
Hvorfor jeg feiler det.
Og hvordan de kan ta det vekk.


Til høsten skal jeg gå Besseggen.


Jeg har den tanken i hodet gjennom sommeren.
  • Jeg sykler med el-sykkel.
  • Jeg går lange turer. Oppover. Nedover
  • Jeg deltar på  yoga en time om dagen hvis været er fint.
  • Jeg prøver å tenke i hodet mitt ,at jeg kommer til å være så stolt når jeg har gjennomført turen.
  • Bente mot Ms..


De ba meg si noe om livet mitt med Ms.
Livet mitt er kanskje sånn som de fleste andres liv.
Litt opp.
Litt ned.
Jeg liker livet mitt godt.
MS er en alvorlig sykdom.
I en legeattest fra 1996 står det:
“Denne unge kvinnen lider av en svært alvorlig Nevrologisk lidelse”


Jeg vet at jeg er heldig.
  • Jeg jobber halvt
  • Jeg planlegger tur til Besseggen
  • Jeg orker å hund og hage.


Jeg har vært syk i over halve livet mitt.
Sykdommen har ikke forsynt seg så stygt som det så ut den gangen for tjue år siden.
Jeg er takknemlig.
Jeg liker livet mitt.

Selv om jeg har Ms på slep.

tirsdag 10. januar 2017

Ny sjef i hus.



Frøya døde av kreft i høst. Den dagen hun døde regnet det. Jeg syklet hjem fra jobb.
Jeg må gå , sa jeg til rektor. Jeg tror  jeg sa fra. Det er ikke så typisk meg å bare dra fra jobb altfor tidlig.
Inni meg visste jeg at hun var syk. Vi snakka om det den siste helga hun levde.
-Du er ikke i form.
Sa jeg.
-Kanskje jeg drar snart.
Sa Frøya.
Hun lå ved siden av meg i sofaen. Hadde vært syk hele helga. Først trodde jeg litt syk. På søndagen skjønte jeg at hun var veldig syk.
Det er helt fryktelig å miste en hund.
Bestevenn. Tur-kamerat. Sjelesørger. Humørspreder. Personlig trener.


Dette er Milan. Frøyas Kronprins.
Han kom rett før Jul.
Han er smart og søt.
Frøya ville sagt intens.
Jeg liker han, og gleder meg til å bli godt  kjent med ham.
Han liker tur. Det gjør jeg også.
Han liker å tenke. Det gjør jeg også.
Han liker mat ganske godt. Jeg er nok enda mer glad i mat..
Han liker Gisle.
Det gjør jeg også.


Vi bor fortsatt ved Varoddbrua.
Vi giftet oss denne høsten.
Til døden skiller oss av.
Det er høytidelig. Og fint.
Dagene går. Selv om de ikke får ord på veggen.


søndag 8. januar 2017

Hvilken sykdom?

Jeg har hatt MS I over tjue år 
Jeg har vært redd. Sint. SlitenLei. Og redd igjen 
MS er kronisk og krevende 
Jeg har følt meg sykSvimmelVondSliten. 
 I tjue årEn stund sluttet jeg helt å jobbe 
Forrige uke var jeg hos legenJeg har ikke hatt vondt  lengeIkke svimmel eller sliten hellerJeg kan ikke huske at jeg har kjent meg  frisk før.  
- Du ser godt ut. Sa legen. 
Takk. Sa jeg. 


Jeg kan se pc-skjermen  MULTIPPEL SKLEROSE. 
                                              LAVT STOFFSKIFTE. 
Ordene er blåst opp. Jeg kjenner dem. 
Jeg hadde de samme ordene  min egen pc for noen måneder siden.  
Jeg diskuterte dette med legen min den gangen.  
Han mente at det ikke stemte det jeg sa. Han sa det høflig og hyggelig 
Denne gangen sier han at mange av mine symptomer er borte
Fordi jeg bruker medisin mot lavt stoffskifte 
Du har MS, men den er ikke  sint som vi trodde.  
Sier han 
Vi snakker en stund 
Når jeg går hjemKjenner meg først og fremst glad. 
MS er en alvorlig sykdom som kan  helt 
radikale konsekvenser 

Jeg tenker at tjue år er lenge med symptomer jeg ikke behøvde å  med. 
Jeg kunne bare fått medisin mot lavt stoffskifte. 
Tankene går til det barnet jeg aldri fikk
Legen forklarte at det er vanskelig å være sikker, men at lavt stoffskifte er en vanlig årsak til at noen ikke får barn. 
Neste tanke er at det er jammen bra jeg ikke har brukt medisiner mot MSJeg har alltid vært for redd for bivirkninger 
Jeg vet enda ikke helt hva jeg tenker om dette 
Vil jeg jobbe merKan jeg det 
Er dette en vanlig feil? ( Sjekk stoffskiftet deres). 
Det er viktig at legene ser hele oss.   
Jeg har MS 
Jeg kan tydeligvis også  andre sykdommer.