fredag 16. januar 2015

Pårørende


Jeg har MS. Har hatt MS i snart tjue år. Det er halve livet mitt. I skrivende stund ser det ikke ut som sykdommen forsvinner. Å ha en sykdom hele livet rammer meg. Det rammer også dem som står meg nær.
Jeg har en sorg. Over alt som ikke ble. På mørke dager er Bente uten MS helt annerledes enn Bente med MS. Hun har en jobb hun er skikkelig dyktig i. Hun trener yoga flere ganger i uka. Hun er sosial og går i fjellet sammen med vennene sine. Hun er reflektert og har alltid et klokt svar. Dessuten er hun velkledd og stilig. MS-Bente er ikke sånn. MS-Bente er sånn jeg ble. Lett sliten.MS -Bente har smerter og går rart hvis hun går langt. Ingen av mine pårørende kjenner Bente uten MS. Ikke jeg heller. Men sorgen over hvem jeg kunne vært får MS skylda for.






Jeg er heldig. Jeg har noen rundt meg som liker MS-Bente. Jeg får forståelse. Omsorg. Jeg har MS hele tiden. Det jeg brukte mest tid og krefter de første årene var: Tenk hvis jeg blir veldig syk? Redselen. Både for hva sykdommen skulle gjøre meg. Men også redsel for å være en belastning for mine nærmeste. En begrensning.
Jeg synes MS er en krevende sykdom. Min MS er ikke lik hver dag. Noen dager orker jeg en haug. Jeg har overskudd. Jeg kjenner meg litt som Bente uten MS. Jeg er nok gladere Noen dager er jeg grå og inni meg. Vondt. Svimmel. Disse tingene kommer ganske uten forvarsel. Min samboer må forholde seg til disse svingningene. Jeg bor jo i kroppen min. Jeg har fått noen års erfaring med den. Mine nærmeste kan lese om. Snakke om. Men ikke kjenne. Jeg har skrevet mye om MS. Ord hjelper meg. Jeg jobber på skolen som lærer. Bruk ordene dine. Sier jeg. Å snakke med mine nærmeste om sykdommen har vært viktig. For meg. Likevel ser jeg at det er vanskelig. Å formidle hvor jeg er. Særlig når jeg er skikkelig syk. I sommer ble jeg sykere. Ganske akutt. Samboer ringte lege. Jeg orket ikke noe annet enn å ligge helt stille. Han fikk ansvaret for å snakke med lege. Etter hvert legevakt. Så ambulansefolk. Jeg var så dårlig at jeg ikke var redd. Bare syk. Kanskje slag sa Ambulansefolka. Og tok meg med. I dag tenker jeg at han hadde det verre enn meg. Han ordnet opp. Ringte. Snakket. Hentet bøtte jeg kunne kaste opp i. Kald klut. Sugerør. Jeg lå der og prøvde å ligge helt stille. Tilliten min til Samboer og ambulanse, tenkte jeg egentlig ikke over. Jeg prøvde å holde meg stille. Han som sto ved siden måtte vært redd?






Unnskyld. Har jeg lyst til å si til mine pårørende når jeg er syk(ere). Jeg synes jeg steller i stand så mye styr. Når jeg er vanlig-Bente prøver jeg å si takk. Fra hjertet. Takk for at jeg får være datter? Kjæreste? Samboer? Venn?Egentlig mener jeg takk for at jeg får være Bente. Som jeg-er-Bente.
Denne teksten skulle handle om pårørende. Jeg vet ikke så mye om hvordan det er å være pårørende til en MS-pasient. Jeg kan lese om og tenke meg. Men jeg vet ikke. Jeg vet mye om hva pårørende betyr. De betyr mye. Hvis jeg hadde hatt mer plass, ville jeg skrevet noe om at pårørende også er krevende. For det er vi vel alle sammen? Og jo tettere vi er, jo mer krevende blir det?



Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,og eg går òg fram til di.

Innanfor den er kvar av oss einsam,og det skal vi alltid bli.

Aldri trenge seg lenger fram, var lova som gjalt oss to. 

Anten vi møttest tidt eller sjeldan var møtet tillit og ro.

Står du der ikkje ein dag eg kjem felle det meg lett å snu når eg har stått litt og sett mot huset og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant som no over knastande grus og smile glad når du ser meg stå her, skal eg ha ein heim i mitt hus

.(Haldis Moren Vesaas-1955)


 

onsdag 7. januar 2015

Bra nok?


Skoledag.
Idag en time med en ung herre. Jeg henter ham i klasserommet. Jeg kan se at han er lei seg. Vi setter oss på biblioteket. Så fint å se deg. Sier jeg. Han gråter. Vil ikke snakke om det. Kan ikke snakke om det? Dette er andre gangen på en måned det er sånn. Vi sitter litt sammen.
Skal vi jobbe litt?
Spør jeg.
Han rister på hodet.
Jeg skriver på maskinen. Jeg merker at  han titter.
JEG GLEDER MEG TIL SOMMEREN.
Står det på datamaskinen. Han leser. Strever litt med JEG.
Jeg kan se at han har lyst. Power Point er skikkelig gøy. Jeg vet.
Han skriver nå.
Is. Ris. Klis.
Veldig  bra riming.
Sier jeg.
Hva er egentlig klis?
Vi ser på hverandre. Han er ikke så trist i fjeset  lenger.
Vi blir enige om at klis kanskje ikke er noe.
Jeg vil skrive om Venner.
Sier han.
Og skriver Venner.


Det er norsk. Litt senere på dagen. Vi skal ha om nøkkelord. Jeg leser teksten om flodhesten høyt for min gode venninne. Jeg tenker inni meg at dette er kanskje litt for vanskelig,men vil prøve. Jeg leser sakte. Spør om ting i pausene.
-Du kan skrive ,jeg kan si.
Sier min venninne ivrig.
Flodhesten er i familie med grisen.
Skriver jeg ned. Og lærer noe nytt.
Den spiser om kvelden og sover om dagen.
Og bader?
Spør min venninne.
Mhm
Sier jeg ,og føler meg på litt tynn is. Bader egentlig flodhesten om dagen eller kvelden?
Timer ender med at min venninne leser stikkord foran klassen. Hun er glad og stolt.


Sånn går dagene mine på skolen. Med elever. Og kolleger og hundre historier.
Noen ting går som jeg ønsker. Noen ting går ikke. Ingen dager er like.
Jeg liker jobben godt.
Slitsom. Morsom. Lærerik.
Skremmende.
Hva om jeg ikke gjør jobben min?
Ikke bra nok?
Hva handler den tanken om? At jeg ikke får jobb neste år? At de snakker om meg på jobb og kaller meg RareBente som ikke er vanlig?
Elevene? Hva lærer de? Noe? Ingenting? Gale ting? Ikke gale ting vel?
Jeg leser meg opp på relevant litteratur på lese og skriveopplæring. Jeg sjekker opp nøkkelfakta om flodhesten .( Visste du at den dreper mellom 10-150 mennesker pr år?).
Jeg tenker på triste gutter som blir racere i Powepoint og å skrive dikt. Inatt tenkte jeg på at elevene blir voksne etterhvert. Kanskje den triste gutten blir en kjent dikter. Hva da? Skriver sinte dikt om udugelige lærere med triste tilbud om power point?

"Hun satt der. Strenge kalde øyne. Håret i en stram strikk. 
Fiklet med maskinen
Vi må jobbe litt. 
Overså min sorg og smerte.
Mens jeg gråt."
                       ( utdrag fra fiktiv diktsamling)

Kan dette skje? tenkte jeg inatt.
I det minste ingen skrivefeil. Sier FornuftigeBente.


Det har blitt kveld. Jeg har sluppet tanken på at jeg er så sinnssykt viktig at jeg blir deltager i en diktsamling. Jeg har landet på at jeg gjør så godt jeg kan. Godt nok? Jeg tror egentlig alltid jeg kommer til å være redd for ikke å være god nok. Det var befriende for meg å oppdage at det er flere som  har det sånn. Vi er flere som går rundt med en ekkelt følelse av å bli avslørt, Når som  helst
Nå?
Skal jeg putte en vedkubbe i ovnen. Se på broa.
Og prøve å tenke:
Bra nok.

torsdag 1. januar 2015

Vanlig...


Jeg liker å stå opp. Sette på kaffe. Tenne i ovnen. Si god morgen til Frøya. Hun strekker seg og vil ha en runde med kos. Etterpå tasser hun til senga si igjen og sovner. Jeg liker å høre pusten hennes i det stille huset. Utenfor kommer dagen. Idag kommer det sol. Huset vårt ligger i mørketid nå. Seks uker helt uten at sola når ned til huset. Jeg ser sola på fjorden utenfor vinduet. Vi har bodd her snart et år. Det kjennes lenger. Jeg husker ifjor da sola kom. Først i vinduet på kjøkkenet. Jeg husker den plutselige gjensynsgleden. Jeg husker dompapene på plenen.


Juleferien. Lang ferie med mye i seg.
Glede. Sorg?
Mørkt.Lyst.
Jeg synes det er fint med nytt år. Jeg gleder meg over at jeg føler meg mye friskere. Enn jeg trodde? Enn noen trodde? Turen på sykehuset i sommer gjorde meg mindre sikker. Isen kjennes tynn oftere. Jeg lar ikke MS få for mye plass. Noe plass må den ha. Redsel? Ikke så ofte.
1997 til 2014. Mange år. Noen mye sykere. Jeg skulle ønske jeg fikk vite hva sykdommen kommer av. En gang finner kanskje noen ut av  det.


 Nytt år. Nye sjanser?
Jeg liker best de vanlige dagene. De som har vanlig mat i seg. Og som er fylt med alt vanlig.
Jeg liker best vanlige klær. Og vanlige smil. Og vanlige stemmer og lyder og lys.
Jeg har  pakket vekk jula idag. Det blir fint å se julepynten neste år. Nå må den vekk.
Jeg støvsuger og vasker og puster lettere. Snakker med venninne i telefonen. Vi skal treffes på tirsdag. Sånn som vi pleier. Hva er det med det vanlige som er fint? Trygt. Forutsigbart. Kjedelig?


Nytt år. Nye muligheter. Nye gleder . Nye sorger? Jeg vet ikke hva det nye året har til meg.
På Fergeleiet tar vi en dag av gangen. Prøver iallefall. Frøya og Gisle er nok flinkest. Jeg detter i grøfta for ofte. Bekymrer meg. Tar dårlige ting på forskudd?
Det er kveld. Den aller første dagen av det nye året. Jeg har flekkete klær og fett hår. Men rent hus. Uten julepynt.
Imorgen finnes det en ny dag til meg.
Den er vanlig.


søndag 21. desember 2014

Oppsummering...

Jul 2014.
Jeg har hatt halv jobb i år. Jeg har kjøpt elektrisk sykkel. Vi kjøpte en liten båt. Vi har snart bodd på Fergeleiet et år.
Dette er en oppsummering. Jeg skrev det det uten å tenke.
Jeg har valgt å snakke om jobb først. Er det viktigst? For meg? Er det jobb jeg helst vil snakke om? Fordi det er bedre enn? Bedre enn ifjor? Bedre enn noen?
Jeg føler meg helere når jeg jobber.Mer som meg.
-Nå jobber vi nok.
Sier FornuftigBente.
Jeg vet at det er lurt å høre på henne.
- Vi får se.
Sier TøffeBente.
Det er henne jeg hører på oftest.


Elektrisk sykkel. Jeg elsker den. Jeg har fått ett nytt sykkel-liv. Jeg gleder meg til våren. Da planlegger jeg å sykle oftere til jobb. Litt lysere. Litt mildere.
Gisle fikk sykkel av meg sist bursdag.
-Du vil ikke ha elektrisk,da?
Sa jeg siden vi har vært kjærester så lenge at overraskelse effekten ikke er så viktig lenger. Han ville ikke det,og syklet til jobb. Mange turer uten strøm.. Vi var på noen sykkelturer sammen,men ikke så mange. Nå er sykkelen hans ombygd. Med elektrisitet fra Kina. Idag har vi syklet tur. Alle sammen. I sol. Med Kafkao. Frøya er helt lykkelig. Jeg også.


Båten vi kjøpte har jeg lyst til å bruke mer i året som kommer. Jeg oppdaget at Gisle og jeg har litt forskjellige forventninger til båtturer. Jeg vil gjerne fiske. Og gå i land på øyer. Gå tur på øyer. Bade fra blanke svaberg. Gisle liker å kjøre båten rundt omkring.
Vi gjør litt begge deler. Jeg har mange god minner fra båt-turene våre.
Nå står båten trygt å land. Jeg sykler ofte forbi. Og kjenner at jeg gleder
meg til sommeren.

Å bo på Fergeleiet har vært fint. Huset ligger litt for seg selv i en hage ved sjøen.Jeg liker at det finnes en hage med fuglesang  utenfor. Jeg liker godt å se på broa og fjorden i all salgs vær og all slags lys.
- Er dette egentlig et skryte julebrev?
Freser FrekkeBente.
- Alt du har og alt du  får til? Ingenting her om alt du ikke får til?
Jeg kjenner etter. Og tenker gjennom innlegget.


-Hjelper det? Å skrive om alt jeg ikke får til?
Spør FornuftigeBente.
-For hvis det hjelper. Da skriver vi om det. Hvis det ikke hjelper. Lar vi alle skuffelsene være i fred.
Imorgen er lysere enn idag. Hver dag blir litt lysere nå. Vi kan heller ønske alle en fredelig jul.


lørdag 6. desember 2014

Ja, tenke det, ønske det, ville det med, – men gjøre det..



Stamcelle-behandling. Et ord jeg har kjent godt. I mange år.
Jeg husker godt da jeg fikk diagnosen. Jeg leste om alt. Alt som kunne kurere MS.
Det var ingenting som kunne kurerer MS.
Stamcelletransplantasjon ble den gangen for alle de årene siden presentert som  risikabelt og Eksperimentelt.
Jeg var kjempe-ung.  Kjemperedd. Opplevde at sykdommen som ingen så. Fikk mer og mer plass i mitt liv.
Jeg tenkte at jeg var villig til å risikere. Livet?
Jeg vet ikke om man har noen god forståelse for hva man risikerer.
Når man er veldig ung. Veldig redd. Og alvorlig syk.




Nå har behandlingen blitt mindre risikabel.
Det betyr at færre dør.
Kort og helt utrolig lettvint forklart blir systemet mitt re-startet.
Dette er den metoden jeg liker å bruke på datamaskinen. Og telefonen. Og bredbåndet som plutselig ikke virker.
Det høres lettvint ut.
De høster stamceller fra meg.
Gir meg en skikkelig cellegiftkur.
Så får jeg mine egne stamceller tilbake.
Meningen er at jeg etter opptrening skal føle meg uten MS.


Det høres fint ut.
Jeg vet om flere som har gjort det.
For tiden vil  norske nevrologer anbefale denne behandlingen for noen ytterst få.
Jeg er for gammel. For frisk. Har prøvd for få medisiner.
Noen drar til Russland. Eller Sverige. Eller andre land der man kan kjøpe denne behandlingen.
Jeg?
Vet ikke. Jeg er ikke noen ekstrem-sporter. Jeg liker rolig fart. Jeg opplever at min sykdom er rolig nå.
MR-bilder forteller meg at det har vært rolig. I elleve år.
Pyse
Freser Unge Bente.
- Det var jo denne behandlingen vi ville ha.
- Har du syv - åtte hundre tusen å bruke på deg selv?
Sier Redde Bente.
Hun synes det er lettere å skylde på for lite penger.


Jeg synes det høres ut som en drøm å ikke ha MS mer.
Jeg skulle ønske jeg hadde hatt litt av motet fra den gangen for tjue år siden.
Jeg kjenner at jeg inntar en vent og se holdning.
På hva?
På å bli sykere?
På å se hvordan det går med dem som får behandlingen nå?




"Ja, tenke det; ønske det; ville det med; – men gjøre det.."





Generelt om MS og behandling

Stamcellebehandling i Norge