lørdag 6. desember 2014

Ja, tenke det, ønske det, ville det med, – men gjøre det..



Stamcelle-behandling. Et ord jeg har kjent godt. I mange år.
Jeg husker godt da jeg fikk diagnosen. Jeg leste om alt. Alt som kunne kurere MS.
Det var ingenting som kunne kurerer MS.
Stamcelletransplantasjon ble den gangen for alle de årene siden presentert som  risikabelt og Eksperimentelt.
Jeg var kjempe-ung.  Kjemperedd. Opplevde at sykdommen som ingen så. Fikk mer og mer plass i mitt liv.
Jeg tenkte at jeg var villig til å risikere. Livet?
Jeg vet ikke om man har noen god forståelse for hva man risikerer.
Når man er veldig ung. Veldig redd. Og alvorlig syk.




Nå har behandlingen blitt mindre risikabel.
Det betyr at færre dør.
Kort og helt utrolig lettvint forklart blir systemet mitt re-startet.
Dette er den metoden jeg liker å bruke på datamaskinen. Og telefonen. Og bredbåndet som plutselig ikke virker.
Det høres lettvint ut.
De høster stamceller fra meg.
Gir meg en skikkelig cellegiftkur.
Så får jeg mine egne stamceller tilbake.
Meningen er at jeg etter opptrening skal føle meg uten MS.


Det høres fint ut.
Jeg vet om flere som har gjort det.
For tiden vil  norske nevrologer anbefale denne behandlingen for noen ytterst få.
Jeg er for gammel. For frisk. Har prøvd for få medisiner.
Noen drar til Russland. Eller Sverige. Eller andre land der man kan kjøpe denne behandlingen.
Jeg?
Vet ikke. Jeg er ikke noen ekstrem-sporter. Jeg liker rolig fart. Jeg opplever at min sykdom er rolig nå.
MR-bilder forteller meg at det har vært rolig. I elleve år.
Pyse
Freser Unge Bente.
- Det var jo denne behandlingen vi ville ha.
- Har du syv - åtte hundre tusen å bruke på deg selv?
Sier Redde Bente.
Hun synes det er lettere å skylde på for lite penger.


Jeg synes det høres ut som en drøm å ikke ha MS mer.
Jeg skulle ønske jeg hadde hatt litt av motet fra den gangen for tjue år siden.
Jeg kjenner at jeg inntar en vent og se holdning.
På hva?
På å bli sykere?
På å se hvordan det går med dem som får behandlingen nå?




"Ja, tenke det; ønske det; ville det med; – men gjøre det.."





Generelt om MS og behandling

Stamcellebehandling i Norge


tirsdag 25. november 2014

Dagene som ble fine..


Jeg syklet til jobb igår. Og hjem. Det er en og en halv mil. På sykkel. Jeg har dusj på jobb. Jeg greier ikke la være å sykle fort. Jeg liker godt å suse avgårde uten en tanke. Presse litt i bakken. Jeg blir varm og andpusten. Jeg kjenner meg Frisk?
Da jeg ble syk visste jeg ikke dette.
At jeg skulle sykle til jobb.


Jobben min er fin. Travel. Full av ting jeg ikke vet om før de kommer. Full av planlegging. Noen ganger planer som ikke blir noe av. Iallfall ikke som planlagt.
Disse dagene har svømmehall med seg. Og smil og mestring. De som ikke vet hvor mye vi kan lære av svømmehallbesøk,må gå gjennom alt vi faktisk gjør.
Pakke badetøy.
Busstur.
Kle av . Det er lurt å ikke vrenge klær av. Da tar det lang tid når vi skal kle på.
Dusje og ta på badetøy. Badetøy er ofte litt vanskelig. Med stropper og greier her og der. Fint at det finnes en stol i garderoben.
Høre på hva svømmehallens svømmelærere sier. De er blide. Flinke. De sier noen ganger:
- det blir ikke fri-bading før vi er ferdige med dette.
Vi gjør som vi får beskjed om. Det blir fri-bading.
For meg betyr fri-bading: Å ligge som en smilende redningsbøye nedenfor stupebrett. Å vinke og telle : en -to-tre-Juhu. Å svømme rundt og ved siden av min venn som kommer seg inn til kanten. Helt på egenhånd. Vi stopper opp og smiler til hverandre.
-Nå svømmer du. Sier jeg.
Min venn klatrer elegant opp av vannet.'
- En gang til.
Sier hun. Og går mot stupebrettet.
Ok. sier jeg. Men så må vi gå i dusjen.



Dagene uten jobb har litt lenger turer i seg. Og morgener uten travelt. Dager med  hvile.
Balansen er ganske hårfin. Jeg vet at nå kan jeg ikke ta på meg mer jobb. Selv om jeg drømmer om det. Jeg legger tanken vekk. Ikke fordi jeg er negativ. Ikke fordi jeg er lat.


Nå?
Er jeg ikke på jobb. Jeg har pysj-bukse og badekåpe og kaffekopp og tid.
Jeg ser på broa og tenker på hagen og gleder meg over dagen som har sol i seg.
Da jeg ble syk visste jeg ikke at dagene skulle bli fine også.
Ha fin dag.

tirsdag 11. november 2014

Nå..



På bildet over ser du bilde av sykkelen min. Og Frøya. Sammen har vi syklet 7 km. Etterpå gikk vi en fin tur i skogen sammen med Venninne.. Så syklet vi hjem igjen.
Jeg er mest glad. Det er ikke alle som vet hvor fint de er å bare sykle i vei. Og bare gå mot en topp i skogen. Lett som plett.
Jeg vet.
Da jeg kom hjem. Tok jeg en dusj og spiste skivene den fine kjæresten min hadde smurt til meg.
Så gikk jeg på en foreldrekonferanse. Der var jeg ekte pedagog. Som snakket om mestring og glede og ingen problemer.
Akkurat det kjentes like godt som den fine sykkel og gåturen.
Sånne dager kan jeg legge i skuffen for gode minner.


På toppen av turen kom tåka. Utsikten til havet ble borte. Det ble kaldt og fuktig på berget. Jeg var glad for at denne turen er kjent. Jeg vet hvor hjem er. Frøya slappet også av. Hun er der hun er . Bestandig.
På kjøleskapet henger brevet. " Aktive MS-forandringer ikke påvist"
Jeg prøver å være like mye nå som Frøya er.





onsdag 22. oktober 2014

Svømming og lykke på nesten som landet....


Dagen har vært fin. Svømmehall sammen med fjorten unger. Jeg hadde hovedansvar for en av dem. Vi to har snakket om svømming ganske lenge. Hva skal vi pakke i sekken. Hva er viktig å huske på? Vi dropper armringer.
Dette sa jeg ganske tidlig i forberedelse prosessen. Kanskje for to uker siden.
Buss til svømmehall. Stille opp på rekke. Svømmefolka sier det de skal si. Inn i garderobe. Av med klær. Alle klær. Ikke ta på badetøy før vi har dusja hele kroppen.
Jeg ser meg selv utenfra. Plutselig er jeg hun litt tjukke, voksne dama. Som sier
Alle må dusje før vi tar på badetøy.
Alle dusjer før de tar på badetøy. Vi kommer oss ut til bassenget. Jeg ser meg rundt. Jeg er den eneste voksne i badetøy. Du er den eneste med MS også . Og den eneste litt tjukke
Sier Frekke Bente.
Det barnet jeg har hovedansvar for ler og gleder seg til vi skal i vannet. Alle gleder seg til å hoppe i vannet. Jeg også. Iallfall litt.
- Det er nok iskaldt.
Hvisker redde Bente.
- Dessuten skulle du tatt med håndkle. Du er tross alt den eneste voksne med badetøy.
Jeg smiler til min følgesvenn.  Hiver meg fra bassengkanten, ned i vannet.


Nå?
Har jeg kjent på hvor utrolig godt jeg liker jobben min.
Idag har vært Glede- Entusiasme-Latter-Trygghet og alle gode ord.
Ingen har sagt LittTjukke eneste voksne i badetøy til meg.
Ingen sendte rare blikk  Ingen spurte hvorfor er du på grunna? Kan du ikke svømme.Til min følgesvenn . Som var helt uten armringer.
Alle koste seg med sitt. Og lo mot hverandre. Og alle var sammen i vannet.
På bussen hjem. Snakket vi om Neste gang i svømmehallen.
-Det er på mandag.
Sa jeg . Og kjente at jeg gleder meg.


Da jeg kom hjem syntes jeg det kjentes ut som vi bor på landet. Jeg tok noen bilder på vei inn.
Jeg hentet Frøya.
-Vi går ned til postkassa.
Sa jeg.
- Jeg kan fortelle om den fine dagen min.

Jeg kjenner at jammen har jeg det fint.

onsdag 15. oktober 2014

Ingen forandringer med restriktiv diffusjon...


Det er blitt etter.
Vi har sett på bilder. Jeg har fått et ark der det står:
"Aktive MS forandringer ikke påvist"
Det betyr at ikke MS har ødelagt mer av hjernen min enn for elleve år siden.
Nevrologen så ut som han pleier. Kanskje litt tynnere? Kanskje litt eldre? Kanskje litt mykere i blikket.
- Du har skiftet etternavn.
Sier han
Og ser skrått på Gisle. Har jeg faktisk giftet meg?
- Jeg tok mammas navn.
Sier jeg.
Og tenker at jeg kommer til å gifte meg. Faktisk.
Vi snakker litt om meg. Han synes jeg ser bra ut. Jeg gir ham arket jeg hentet på røntgen-senteret.
Jeg har lest alt. Masse jeg ikke forstår. En setning jeg forstår.
Han nevner medisin. Jeg forbereder meg så smått på gjøre rede for at jeg ikke vil ha medisiner.
Han sier at jeg ikke er så interessert.
- Nei ,sier jeg.
Han sier noe om stabilt og la det være med det. Han ser ut som han forbereder seg på å avslutte.
Stamcelle-behandling. Spør jeg. Han blir stille ganske lenge. Så  nevner han Risiko. Død.
- Du har vært vært veldig stabil.
Sier han.
Jeg kjenner meg litt lettet.
Vi avslutter. Jeg tar han i hånda. Kanskje jeg aldri ser deg igjen. Sier jeg. Han smiler litt. Jeg kjenner at akkurat det kom uten at jeg tenkte.


Nå?
Jeg føler meg glad. Lettet. Samtidig er ingenting egentlig annerledes.
Det er ikke helt sant.
Jeg har kjent på massiv støtte fra fjernt og nær.
Tusen takk.
Jeg har kjent på at jeg har hatt lyst til å rope.
Kjempehøyt.
HVA VAR DET JEG SA?
Idag kjente jeg også aksept hos nevrologen.
Det kjentes godt
Å ta valget om å ikke bruke medisiner har ikke alltid vært lett. Jeg tror ikke jeg sitter på noen fasit. Når jeg snakker med Nevrologen om dette. Hører jeg at dette er en komplisert sykdom. Ikke bare for meg. For ham også.
Kanskje jeg aldri får vite løsningen på MS-gåten.


En av heltene i sagaen er Gisle.
Hvis dette hadde vært super-enkel forskning. Ser vi at når noen er kjæresten til Gisle A. Ender de opp med at aktive MS-forandringer ikke blir påvist.