onsdag 15. oktober 2014

Ingen forandringer med restriktiv diffusjon...


Det er blitt etter.
Vi har sett på bilder. Jeg har fått et ark der det står:
"Aktive MS forandringer ikke påvist"
Det betyr at ikke MS har ødelagt mer av hjernen min enn for elleve år siden.
Nevrologen så ut som han pleier. Kanskje litt tynnere? Kanskje litt eldre? Kanskje litt mykere i blikket.
- Du har skiftet etternavn.
Sier han
Og ser skrått på Gisle. Har jeg faktisk giftet meg?
- Jeg tok mammas navn.
Sier jeg.
Og tenker at jeg kommer til å gifte meg. Faktisk.
Vi snakker litt om meg. Han synes jeg ser bra ut. Jeg gir ham arket jeg hentet på røntgen-senteret.
Jeg har lest alt. Masse jeg ikke forstår. En setning jeg forstår.
Han nevner medisin. Jeg forbereder meg så smått på gjøre rede for at jeg ikke vil ha medisiner.
Han sier at jeg ikke er så interessert.
- Nei ,sier jeg.
Han sier noe om stabilt og la det være med det. Han ser ut som han forbereder seg på å avslutte.
Stamcelle-behandling. Spør jeg. Han blir stille ganske lenge. Så  nevner han Risiko. Død.
- Du har vært vært veldig stabil.
Sier han.
Jeg kjenner meg litt lettet.
Vi avslutter. Jeg tar han i hånda. Kanskje jeg aldri ser deg igjen. Sier jeg. Han smiler litt. Jeg kjenner at akkurat det kom uten at jeg tenkte.


Nå?
Jeg føler meg glad. Lettet. Samtidig er ingenting egentlig annerledes.
Det er ikke helt sant.
Jeg har kjent på massiv støtte fra fjernt og nær.
Tusen takk.
Jeg har kjent på at jeg har hatt lyst til å rope.
Kjempehøyt.
HVA VAR DET JEG SA?
Idag kjente jeg også aksept hos nevrologen.
Det kjentes godt
Å ta valget om å ikke bruke medisiner har ikke alltid vært lett. Jeg tror ikke jeg sitter på noen fasit. Når jeg snakker med Nevrologen om dette. Hører jeg at dette er en komplisert sykdom. Ikke bare for meg. For ham også.
Kanskje jeg aldri får vite løsningen på MS-gåten.


En av heltene i sagaen er Gisle.
Hvis dette hadde vært super-enkel forskning. Ser vi at når noen er kjæresten til Gisle A. Ender de opp med at aktive MS-forandringer ikke blir påvist.


torsdag 25. september 2014

Tomatsuppe og fint liv...


Jeg tasser rundt i pysj-buksa. Nyser. Pusser nesa. Ser ut og kjenner etter om jeg har feber. Litt kanskje? Tar en kopp kaffe til. Ser på broa. Tenker gode tanker.
Jeg er ikke på jobb idag. Etter mange år ut og inn av arbeidslivet vet jeg enda ikke hva jeg skal kalle disse dagene.
Ufør-dager? Trygdedager? Fri -dager? Bente-dager?
Jeg sier at jeg ikke er på jobb. Jeg prøver å fylle dem med ting jeg liker å gjøre. Sopp-tur. Sykkeltur. Tur i skogen. Hage-dager. Eller som idag. Pusle hjemme i pysj og nyse.
Jeg liker jobben min. Jeg kjenner at hjemmedagene er helt nødvendige.



Det er høst. Kveldene er kaldere. Morgenene er mørkere.
Jeg liker høsten.
Frøya og jeg har blitt enige. Jeg skal komme meg ut av nyse-land. Ut av pysj-bukse.
- Jeg orker ikke svette tur. Sier jeg.
Frøya ser på meg. Lenge.
-Vi kan ta sykkelen et stykke . Gå et stykke. Ikke svette-tur.
Jeg kjenner jeg gleder meg. Begynner å tenke hvordan vi skal gjøre dette. Tror jeg har et forslag. Vet at jeg må handle også. Skal lage tomatsuppe av tomater fra hagen. Antagelig verdens beste tomatsuppe. Med hjemmedyrket chili,så klart.


Imorgen er det jobb igjen.
Jeg liker disse dagene som ble livet mitt.

torsdag 18. september 2014

Skrekk..


Akkurat nå føler jeg jeg meg bare rolig og lettet. Jeg angrer litt på at jeg prioriterte å ikke spise frokost. Jeg har sovet inatt. Hele natta.
Idag har jeg vært hos Tannlegen.
Jeg har tannlegeskrekk.  Ikke sånn åh,jeg liker ikke tannlege.
Jeg blir helt dum , Jeg lot være å gå til tannlegen. Åtte år. Da jeg kom til tannlegen da hadde jeg litt rusk. Et nytt hull og en gammel fylling som måtte byttes. Etterpå har jeg gått to ganger i året.
Så  fikk jeg tannkjøttsykdom. En sånn man kan miste tenner av. Selv om jeg ikke liker tannlege. Er jeg glad i tennene mine. Jeg gjør som tannlege Erlend sier. Jeg pusser. Pirker. Skyller. Kommer to-tre ganger i året.
Ifølge Tannlege Erlend har det  blitt bedre. Jeg presenteres for Tannpleier Karina(?). Hun spyler og sandblåser(!?)og skraper. Jeg har fått bedøvelse. Ikke vondt. Jeg prøver å sortere hva jeg er redd for.
Jeg er redd for at det plutselig skal bli fryktelig vondt. Skarp smerte. Som kommer uten at jeg er advart.
- Det skjer ikke.
Sier både  Tannlege Erlend og Tannpleier Karina.De oppfører seg på en helt annen måte enn den gale skoletannlegen min.
Mens Tannpleier Karina Sandblåser(!?) i vei i den bedøvde munnen min tenker jeg på at de tross alt kan dette.
Jeg er fortere ferdig enn jeg hadde sett for meg. Jeg har ikke vondt. Blodet renner ikke ut av munnen min. Jeg har ikke fått kjeft eller blitt behandlet dårlig.
Jeg tar bussen hjem. Jeg føler meg litt rart stolt.
Fordi jeg har vært hos tannlegen? Fordi jeg vet at den verste skrekken er borte?


Nå?
Har jeg for første gang i mitt liv bestilt blomster til et tannlegekontor.
Med sjokolade og fine farger. Fordi jeg synes de fortjener det.
Neste gang jeg skal til tannlegen. Har jeg sovet godt. Ikke gruet meg i dagevis. Gråten holdes på avstand. Og jeg er klar.
Idag skal jeg på foreldre-møte. Det er sikkert noen som er redd for det også.
Frøya minner om at tannhelse for hunder er et litt glemt tema. Husk Dentastix. De holde tennene rene,og er ikke minst utrolig smakfulle.




onsdag 17. september 2014

Søvnløs...


Jeg får ikke sove. Jeg elsker å sove.Jeg blir GaleBente hvis jeg ikke sover.
Vanligvis sover jeg. Godt. Hele natta.
Nå?
Snurrer rundt i senga. Kjefter på han som puster for høyt. Snorker. Tenker at jeg snart må opp igjen. Ser at klokka blir tre. Flyter meg. Gjesteseng. Gjesterom.
Snurrer. Setter på lydbok. Boka er fin. Trist. Litt morsom. Men svensk. Mannen som leser høres trøtt ut.
Klokka ti på halv fem. Tasser opp. Tisser. Finner Sommerboka. av Tove Jansson. Leser en side.
Sovner.


Jeg har stått opp. Dusjet. Laget kaffe. Drikker kaffe. To netter med dårlig søvn. Jeg blir SyteBente. Prøver å ta meg sammen. Tenker på en god venninne. Hun sover dårlig. Nesten bestandig.
Det hjelper ikke. Jeg synes fremdeles synd på meg. Tenker på dagen. På skolen kan jeg ikke være GaleBente.


Jeg strekker meg. Drikker litt kaffe. Setter GaleBente på badet. SyteBente får være i gangen.
Jeg gleder meg til ikveld. Da skal jeg legge meg tidlig. Og sove hele natta.

Ha fin dag.

fredag 12. september 2014

MS på veggen ...



Idag har jeg syklet til jobb. Jeg underviste til halv to. Jobbet til halv fire. Syklet hjem. Da hadde jeg syklet 7,8 km ganger 2. Det er 15,6 km. Denne ungen kvinnen har en alvorlig nevrologisk lidelse, skrev Nevrologen for tjue år siden. Han anbefalte meg å slutte å trene. Kjøpe rullestol-tilrettelagt hus. Dette går fort, sa han. UngeBente på 22 år så alle drømmene gå i grus. Jeg fant denne idag  På nett. Jeg har lyst til å gi den mannen en klem. Han sier det som jeg sier. Når jeg sier det, høres jeg ut som GaleBente. Jeg velger å dele denne artikkelen. For meg har den håp: Nevrologens hellige kuer




I sommer ble jeg alvorlig MS syk, Mye styr. Redsel og tenking. MS er i livet mitt i hele tiden.
Når jeg blir akutt syk. Tar den mer plass.
Jeg kjøpte dette bildet da det sto på. Jeg elsker dette bildet som Hege Holen Paulsrud har malt. Jeg greier ikke forklare hva det er med bildet som fanger meg. Men det gjør det.
100x100cm.
Hun henger der. Ser på meg. For meg ser MS ser sånn ut.
Hvorfor jeg vil ha MS på veggen?
Hun er uansett i stua. Nå kan alle se henne.


Det er helg. Jeg har jobbet 54 % denne uka. Jeg føler meg frisk og sterk og glad.
Gisle lager pizza. Frøya sover.
For tjue år siden trodde jeg at livet bare kom til å bli vanskelig. Heldigvis tok jeg feil.
Igår ble jeg LittGaleBente igjen. Jeg måtte ordne med NAV. De vil ha skjema. Retrospektivt klarer jeg å humre litt av hvor gal jeg blir. Med gråt og tenners gnissel. Og trusler om at hvis jeg vinner åtte millioner, skal jeg levere alt tilbake til dem. NAV. Personlig.
Det ordnet seg. Gisle er utdannet sosionom. Og Rolig. Skjema utfylt og høytidelig sendt avgårde i posten. Takk gode guder for Gisle.
Hvordan klarer mennesker med posttraumatiskNAVsyndrom seg uten hjelp i ryggen?




Nå?
Er det helg.
God helg.