tirsdag 28. august 2012

Motstykke til akutt...

Det regner ute.
På tv har jeg sett et innslag om Ms.
Programlederen hadde forberedt seg godt.
De var alvorlige og saklige.
Ms er en alvorlig betennelsesykdom. Som er kronisk.
" En kronisk sykdom er en sykdom som utvikles langsomt,er langvarig eller tilbakevendende Motstykke til kronisk er akutt." Sier Wikipedia.
Dette er min sykdom.
Tenker jeg.
Vi har levd sammen lenge.
Ms og jeg.



Det var to damer med på innslaget på. Den ene satt i rullestol. Hun er rammet av såkalt primær progressiv ms. Den finnes det ikke medisiner for. 
Hun var positiv. Sterk 
Den andre damen het Hanna.
Hun har jobbet hardt. For å få det hun trodde var riktig. 
Hun har fått 
Det er en ny type behandling. 
Hun er kvitt mange symptomer. 
På sikt skal hun være symptom-fri.


Jeg vet hva jeg feiler. Jeg vet det er alvorlig. 
Det er rart å møte det på tv-skjermen.
Det er fint at de kanskje har funnet ut litt mer.
Jeg vet det gir håp.
Til meg. Og mange flere.
Da jeg var i Bodø hos nevrolog spurte hun meg hvilken type Ms jeg har.
Primær progressiv. sa jeg.
Hm. sa hun.
Kanskje det ikke er riktig. Sa hun.
Jeg vet ikke. Sa jeg. Kanskje ikke.


Medisiner har vært en stor greie for meg de siste ukene. 
Frem og tilbake i hodet.
Nå?
Ser jeg gjennom bildene jeg har hatt denne uka. 
Frøya og jeg har vært på langtur hver dag.
Søndag var GisleKjæreste også med.
Fine turer. 
På beina. 
Hva mangler i rompetaska?


Jeg tror nok Ms og jeg må  fortette å leve sammen. Antagelig helt til slutt.
Hvem vet?
Hvem vet egentlig noe?
Dagen idag er fin. Den begynte med tur i regnet. 
Frøya. Meg og Ms.
Hvem vet om hva imorgen blir?
Egentlig..

22 kommentarer:

  1. Ingen vet hva imorgen blir.
    Og du og Ms må nok leve sammen, men mange lever fint sammen med kroniske alvorlige sykdommer. Jeg har også en type levesammenmedkronisk sykdom, og vi har etterhvert kommet ganske godt overens :)
    Hva mangler i rompetaska? Hmm.... mat?
    Klem til deg!

    SvarSlett
  2. Mormor: Ikke mat! Den spiste jeg opp..
    Å leve med kronisk sykdom er utfordrende,tenker jeg. For meg blir det viktig at jeg lager det livet jeg lever akkurat nå, fint. Ikke tenke så mye på neste år,neste uke osv..

    SvarSlett
    Svar
    1. Det er absolutt det viktigste :) Men hva mangla i rompetaska? hmmm.... ;)

      Slett
    2. Hm..har du sett noen stokk denne gangen? :-)
      Bildene i dette innlegget er tatt denne uka. Ser du noen stokk? ;-)

      Slett
  3. Man har levemedsykdommer, leveavsykdommer og ikkelevesykdommer.
    Levemed er greiest, selv om de utvikler seg. Leveavsykdommer er slike som man ikke hører så mye om.
    Husker da min diagnose falt, min flinke lege (ikke han lange fra vest) sa noe jeg syntes var rimelig hjerteløst da. "Du dør ikke av den, men du kommer til å dø med den." Tok et par turer før jeg skjønte hva han egentlig sa.
    Men nå gjør jeg det.
    Klemmer som er litt sprø i kanten kommer, snutekos og et hei kommer :-)

    SvarSlett
  4. Det sier de til oss også..vi dør ikke av,vi dør med..Jaja.
    Jeg tenker at mange har sitt..de fleste faktisk..og vi vet jo ikke hva eller når eller hvordan døden kommer. Vi vet at idag finnes..
    Takk for sprø klemmer :-) sender noen tilbake på vei til trening..

    SvarSlett
  5. I morgen er lenge til når man er helt tilstde i dag.

    Ønsker deg fin dag i dag.

    SvarSlett
    Svar
    1. Ha fin dag ,du også. Imorgen er imorgen.
      :-)

      Slett
  6. Du er tøff og sterk, du også Bente!
    Og du deler av deg selv med oss som leser bloggen din.
    Takk!

    Jeg forstår at MS ikke bare er én ting, men gir seg mange forskjellige utslag.
    Jeg kjenner en som har MS og tidvis må sitte i rullestol, og av og til greier seg med en eller to krykker.
    Ja, vi får håpe at noen løser gåtene med sykdommer som griper så dypt inn i menneskers livsutfoldelse.

    SvarSlett
    Svar
    1. Ms gir seg utslag på mange forskjellige måter..Jeg tror det er derfor den er så vanskelig å forstå..

      Jeg synes det er fint at folk uten ms leser bloggen.. det gjør at flere kan få et mer nyansert syn på hva Ms er..
      Takk for at du leser!

      Slett
  7. Heisan. Tenkte på deg i dag når eg såg innslaget på tv-en. Kjekt at du er på tur igjen. Tenker at mykje er likt for oss som lever med kroniske sjukdommer.Forskjellige plager men å leva kvar dag er nok viktig uansett- kvardags-magi !! Det er noko av det eg liker med bloggen din og det du skriv. Handler ofte om å leva , ulikt dag for dag, og det kjennest litt godt at nokon har det litt som meg og kan forstå. Eg kjenner meg att og det gjer liksom litt godt det. Innerst inne kunne eg likevel ynskje me alle kunne vera frske !! Takk for at du deler.Ha det godt Klem fra meg som lever med sjøgren og kronisk utmattelsessyndrom.

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg tenker at du vet ganske mye om å ha nedsatt funksjonsevne..uten å ha Ms..og det er klart at mange av oss kronikere har mye til felles. Vi burde kanskje lage et stort sommertreff en gang? ;-)
      Jeg skulle også ønske oss frisk..det går nok ikke idag,så vi får gjøre det beste ut av dagen vår med sykdommen vår!
      Takk for at du leser.
      God klem tilbake..

      Slett
  8. Ja hvem vet....ingen av oss vet vel..men en ting skal du ha: du lever her og nå, du lever med ms..og lar det ikke stoppe deg.
    Nå skal jeg på tur, klem fra meg:)

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei,der var du jo :-)
      Ingen vet. Vi skal kose oss mens vi kan. tenker jeg.
      Håper dere hadde fin tur.
      Hils Major!
      Klem tilbake!

      Slett
  9. Liten, eller stor klem (velg selv hvor stor), fra ei som er her, til ei som er der, som har tid til en koselig morgenhilsen på sms en helt vanlig søndag :-) :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg tar gjerne en stor klem.
      Morgenhilsen skal det være tid til!
      :-)
      Du har vel ikke gått i hi?

      Slett
  10. Livet er ingen spøk. Men det er det eneste vi har, og det er akkurat nå, tenker jeg når jeg leser det du skriver.

    Jeg vet litt om unntakstilstander, liv eller ikke liv, tap som truer, og de opplevelsene der har nok forandret meg.
    Jeg vet litt om høydose cellegift og stamcelletransplantasjon, om enn ikke når det gjelder ms. Jeg vet at disse valgene er vanskelige, jeg har fulgt det på nært hold.
    Og ingen kan velge for en annen.

    Livet er det vi har, og du skriver igjen til ettertanke. Og akkurat nå kjenner jeg takknemlighet for det jeg har, her og nå.

    SvarSlett
  11. Kjære ugla..tusen takk. Du har lest det som jeg har skrevet. Takk.
    Jeg deler dessuten takknemligheten din! For idag.

    SvarSlett
  12. Hoi da.
    Så på bildet en gang til .-)
    Ingen stokk !!!!
    Flotters.
    Mormor

    SvarSlett
  13. Nei heldigvis, sier jeg. Ingen vet hva som møter oss i morgen! Holder en som du den fokusen som du har, kan en faktisk få mye igjen for sykdommen også. Tror jeg.

    "Kronisk sommertreff" var vel ikke det du sa direkte, men likte den tanken. Humøret og pågangsmotet som kommer frem i dine innlegg og svar på kommentarer liker jeg også. Og at du får mine tanker på gli.

    Takk for påminnelsen igjen og lykke til fortsatt på alle områder. Håper de tunge takene ikke blir for tunge for deg.

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg er enig med deg Karl. Jeg får mye igjen for sykdommen..jeg hadde nok vært en annen uten..og hva vet vel jeg hvem det hadde vært?
      Kronisk sommertreff er antagelig en god idè. Tenk så mange fine mennesker vi hadde samlet....

      Jeg tror ikke vi får tak som blir for tunge..Men jeg tror ikke vi kan velge tyngden heller..
      Håper dagene dine er gode!

      Slett

Det er veldig hyggelig hvis du legger igjen en kommentar!