onsdag 21. september 2011

Kort inføring i Ms

Det kjennes ut som det er kveld. Klokka er fem. Jeg har trent. Vasket opp. Kjøpt mat til Frøya. Det har jeg gjort idag. Punktum.
Det kjennes ut som jeg har begått store ting. Båret digre kasser. Flytter etpar pianoer.
Fra nå av går det nok bare nedover.
Denne krisen kommer. Hver høst. Eller heter det vær høst. jeg husker ikke. Og jo mer jeg tenker på det. Jo mer usikker blir jeg. Kulda gjør ting med meg.
Dette kan komme av Kognitiv svikt. Jeg glemmer. Ting jeg egentlig skal huske. Det er et utrolig vanskelig ord. Jeg har valgt å omdøpe til Kong Svikt.
Det er nok det aller. Allermest skremmende symptomet. For meg.
Kong Svikt kommer i flere varianter. Noen ganger aner jeg ikke hvor jeg er. Selv om jeg vet at jeg er like i nærheten av hjemme. Eller i skogen jeg egentlig er lommekjent i.Jeg venter.Ti -femten minutter. Så husker jeg på hvor jeg er.
Noen ganger er det sånn at jeg treffer mennesker som helt opplagt kjenner meg,
Jeg vet at jeg har sett dem før.
Jeg tror iallfall det. Men jeg husker det ikke.

Om høsten blir jeg litt mer preget av å ha Ms enn om sommeren.Jeg har grundig presentert Frøken Svimmel. Nå også på bilde:.
FattigHans har jeg ikke snakket om så mye. På fagspråk heter han Fatigue. Som betyr dette:
"Utmattelse (også kalt slitenhet, apati, energiløshet, debilitet, "uvelhet og tretthet" og slapphet) er en bevissthetstilstand. Begrepet betegner en rekke plager, alt fra en generell tilstand av apati til en spesifikk, arbeidsrelatert, brennende følelse i musklene".
( Jeg hentet dette fra wikipedia. Kunne nok funnet noe enda mer legeaktig..men trivdes med dette).



Egentlig begynte jeg å skrive. Fordi jeg syntes litt synd på meg selv. Dessuten skulle jeg trekke ut tiden litt. Det er fint å sitte og skrive. I sofaen, Jeg må egentlig en tur ut. Med Frøya.
Nå synes jeg ikke synd på meg lenger. 
Men tenker at det kanskje er noen andre som har Ms. 
Som tror det betyr rullestol. Kanskje noen er redd for å spørre. Det gjør ikke det. Jeg har ikke rullestol. Jeg går på mine ben. Noen ganger går jeg litt vaiende. Da er jeg svimmel. Noen ganger går jeg rart. Det er fordi beina mine ikke virker. 



Iallefall ikke alltid. Men på bildet over er foten min på fjellet. Da virket den helt som den skulle.
Det er dette jeg mener. Det er umulig for folk å forstå. 
At jeg virker bedre enn de fleste. Noen ganger. Andre ganger virker jeg. Skikkelig dårlig.
Jeg innser at Frøya trenger en tur.
Jeg skal rusle. I rolig FattigHans- tempo. 
Når jeg kommer hjem. Skal jeg tenne lys.
Nå? 
Tenker jeg at dette er en av de innleggene jeg burde la ligge. Eller kaste. Kjedelig. Privat.
Jeg har tenkt å poste det. For vi er flere. 
Som har greier vi ikke sier så mye om.
Og det er kanskje noen. Som lurer. Og ikke tør spørre.


Før dette blir for trist. Dette er meg og livet mitt om vinteren. Jeg koser meg. Da også.
Innføringen er ferdig. Lærte du noe nytt?

26 kommentarer:

  1. Ja, jeg lærte noe nytt. Vet ikke så mye om MS. Men jeg kan kjenne igjen mange av symptomene. Som utmattelse. Utmattelse er tungt. Og det med tankene om hva andre tenker. Jobber veldig med ikke å tenke så mye på det. Men det er vanskelig.
    Håper du får bedre dager, mange dager, snart.
    Klem Ellen :)

    SvarSlett
  2. Det er innlegg som dette som viser den styrke du har. Jeg tror man må ha styrke for å kjenne sine "svakheter", noe som igjen gjør "svakhetene" til en styrke. (mulig fryktelig klønete sagt, men det er ment som noe veldig positivt)

    For de fleste er det kun damer i førtiårene som får ms og som må bruke rullestol etter få mnd, det er bra at noen får sagt at ms er mer enn det og at livet ikke stopper opp. (fortsatt positivt ment)

    SvarSlett
  3. Gunn..tusen takk for veldig hyggelig kommentar! Jeg ble nesten litt rørt her jeg sitter. Ikke klønete. Hyggelig.
    Jeg ville gjerne gjøre litt for å få bort mytene om ms. De er mange. Og nesten ingen tør spør..

    SvarSlett
  4. Ellen; så fint at du lærte noe nytt!Fatigue er knyttet opp mot mange andre alvorlige lidelser.Jeg prøver å ikke tenke på hva andre tenker. det er litt vanskelig. Noen ganger.
    ;-) fine dager til deg også!

    SvarSlett
  5. MS er en ting man har, resten av sitt liv. Som er snill noen ganger. Og ikke gjør rart med hode eller kropp.
    Høst er ikke bra for MS. Da kommer mye av det man ikke vil ha. Som sliten i øyne, tankene, bena, fingrene og husken.
    MS betyr ikke alltid rullestol. MS betyr ikke alltid død.
    MS kan være fort eller langsom og ikke lik fra den ene til den andre.
    Mor hadde MS. Husker for godt.

    Derfor går mitt hjerte til deg.
    Glad for at du skriver om det.

    klemmer til den som gikk tur med Frøya, "in slow motion" og GisleKjæreste. Snutekos til Frøya som gikk tur "in slow motion" med deg.

    SvarSlett
  6. Mormor: Mitt hjerte går til deg også. Å være datter kan være verre enn å være syk selv..
    Vi hadde fin tur. Jeg ganske sent. Frøya aldri sein,men ganske hensynsfull!
    Vi sender masse varme klemmer tilbake. Alle tre.

    SvarSlett
  7. DU MÅ ALDRI LA VÆRE Å POSTE SLIKE INNLEGG !

    og nå gråter jeg.. for deg.. for meg.. fordi du har satt ord på alt jeg forsøker å forklare andre men ikke får til.. fordi jeg mister ordene.. jeg husker ikke hvilken rekkefølge de skal ha.. derfor skriver jeg.. for å huske språket.. ordene.. noen ganger må jeg la være..for jeg ser at det bare blir tull.. noen ganger bruker jeg 1 time på et lite innlegg.. må hele tiden rette ordene.. og nå skal jeg såise eplekake.. for å trøste meg selv.. ford et er høst.. både ute.. og inne i hodet og hjertet..

    bamseklæm tell dæ !

    SvarSlett
  8. Berit; Jeg vet. Vi skal skrive om det. For vi må være modige. Noen ganger.
    Kos deg med eplekake. Gråt god gråt! Bamseklem tilbake!

    SvarSlett
  9. Kjempebra skrevet Bente :-) Lærte noe nytt samtidig som jeg kjente meg igjen i noe.

    SvarSlett
  10. du er flink Bente! flink til å takle sykdomen din. flink til å gå. flink til å skrive. takk for dette innelegget : )

    SvarSlett
  11. Laila: så fint at du likte det...kanskje ikke fullt så fint at du kjente deg igjen ;-)

    SvarSlett
  12. Demie: Tusen takk tilbake. :-)

    SvarSlett
  13. Jeg har vel ikke lært noe nytt, men jeg synes det er fint at du skriver om dette. Det gjør at et menneske med sykdom ikke bare er det, men først og fremst et menneske.

    Jeg tror det er lurt å skrive av seg, noen ganger dekker blogg søppelbehovet, slik at en ikke blir sittende med det og forsøples selv. Det er godt å gi videre, på en måte.

    Vi har ikke vondt av trist og alvor.

    SvarSlett
  14. Ikke no godt at Kong Svikt kommer innom sammen med Fattig Hans og frøken Svikt
    Det som er godt er at du går tur med Frøya og får litt bevegelse og frisk luft. Og tenner lys, sitter på eksamensvakt for Gisle, jobber når du kan og du har kanskje et godt forslag til vin som passer sammen med gås?

    Original Kamelrytterske, bare på Karavanseraiet.no, om gjess og jegersmenn

    PS. Skal huske på de danske, kanskje noen stikker innom også?

    SvarSlett
  15. Først vil jeg si takk for fin hilsen hos meg, jeg skal sette meg ned og lese litt hos deg nå. Og jeg kan bekrefte at mamma mestret også i dag;-)

    Og så kan jeg si at ja, jeg lærte noe nytt, for jeg har ikke noe kjennskap til MS. Takk for at du deler:) Selv om jeg ikke har utfordringer selv så vet jeg likevel hvordan det fortone seg de dagene man ikke "virker". Hos oss er det kulde som er største problemet.

    Ønsker deg gode dager Bente,
    Hanne:)

    SvarSlett
  16. Hanne: så fint at du lærte litt. Ser du har lagt deg til som følger. Velkommen. Jeg kommer nok til å baksnakke kulda litt her inne også :-)

    MedLivetPåSlep: Det er sant. Vi kan godt være alvorlige noen ganger. Og Hm fungerer ofte som et filter!

    Ragnhild: Jeg skal på poljobben i dag. Skal dypdykke i vin til gås!

    SvarSlett
  17. Du beskriver så godt de usynlige utfordringene med MS. Jeg må smile av person-navnene du lager på de ulike symptomene.
    Du utvidere min forståelse for sykdommen. Takk skal du ha.
    Så fint at du gir så mye av deg selv her på bloggen.

    SvarSlett
  18. Elisabeth: Takk for fine ord..det var rart å lese den. etterpå. Jeg skriver fort. Så poster jeg. Så leser jeg. Etterpå. Så fint at du fikk mer forståelse for Ms.

    SvarSlett
  19. Et veldig sterkt innlegg, som sier mye! Tankevekker... Takk for at du deler - det gjør at vi skjønner så mye mer.
    Ønsker deg så gode høstdager som mulig!
    Klem til deg

    SvarSlett
  20. Liv Hege: Så fint at du sytes du skjønner mer ;-)
    Gode høstdager tilbake! Og klem!

    SvarSlett
  21. Jeg er veldig glad for at du har Frøya!!!! Jeg vet selv hvor vanskelig det er å komme seg ut uten en 4-bent venn. Jeg blir både trist og glad av å lese dette...du har gått langt og du slipper rullestol, jeg henger meg på det som er positivt:)
    Selv vet jeg at det kan lure diverse farer men jeg krysser fingrer!!
    Klem til deg fra meg...Major snorker men jeg vet han er sjarmert....mon tro om du er på facebook...

    SvarSlett
  22. Havfruen: Frøya spiller nok en viktigere rolle enn hun tror! Hun holder kroppen min igang. Uansett vær. Og form. Jeg glemte å si noe om rullestol. Jeg er ikke så redd for den. Det er andre ting rundt sykdommen som er mer skremmende.
    Jeg tror det er viktig å holde en positiv innstilling. Det tror jeg gjelder alle!
    Klem tilbake. Som er på Fb..men der bare som Bente Høiseth! Hm er ikke der. Jeg orker ikke sette meg inn i hvordan jeg gjør det ;-)

    SvarSlett
  23. Jeg viste litt om MS - men du setter så fine ord på tingene - gjør det mer forståelig. Kjenner meg litt i gjenn i dine plager da jeg har Fibromyalgi som selvfølgelig er noe helt annet. Men der har man også dager med FattigHans.....
    Men jeg tror og mener til det motsatte er bevist at viss man er positiv, prøver å vere glad for det man klarer og smiler mer enn man gråter - så er det på en måte helbred i seg selv. Jobber mye mye med det nå når den ene puppen er borte og jeg går å venter på svar på om jeg skal på cellegift eller ei.
    Solen skinner og jeg skal snart trippe en tur i landsbyen og kikke meg litt rundt.....kanskje kjøpe noe godt til kaffen, hvem vet - jeg skal iallefall bare vere glad og blid og smile til alle.
    Tusen takk for at du deler - fortsett med deg kjære du.
    Ha en flott helg:-)) Klem

    SvarSlett
  24. Hei og en lykkelig og medgjørlig dag og helg for deg Bente! Igjen har jeg lest meg litt nedover de siste innleggene dine. Godt du postet både det ene og det andre. Jeg liker både hvordan du skriver og det du skriver om. Ja, jeg lærer også av hvert eneste ord og setning både du skriver og andre skriver. Til og med av hva jeg selv skriver. Er det ikke flott at vi har slike hjelpemidler og kan nå frem til andre til hjelp og nytte for andre og seg selv?

    Jeg lærer både om andre mennesker, meg selv og om livets mangfoldige beregnelige og uberegnelige sider. For meg selv og for de andre, som også er en svært viktig del av landet, verden og selve livet. Gledelig å se at så mange andre også har oppdaget det.

    Selvfølgelig må en være litt privat, om en skal nå frem med sine budskap, som kan ha varierende karakterer og egenskaper, men ha like mye i seg om selve essensen i livet for det. Tar en ikke med den viktige delen, seg selv og sitt, blir det lett et bilde av mannen og damen med pekefingeren - det mennesket som vet og innehar både løsningen og essensen. Da blir det feil og da forsvinner lett både effektene og hensiktene, tenker jeg.

    Du nevnte rullestolen, som ikke er til stede. Det er fint og det visste jeg faktisk gikk an. Til og med når en har MS...

    Ei fin og medgjørlig helg for deg og dine Bente og takk for dagens fornuftige og velgjørende servering. Og ikke minst din deltagelse med å gjøre mine innlegg av varierende innhold og kvaliteter til innlegg det er verd å lese.

    SvarSlett
  25. Janne Tove: så fint at du lærte litt.. Fattig Hans vet jeg rammer fibromyalgi-folket også..og Enkefru Smerte som ikke fikk noen plass i dette innlegget!
    Jeg tror veldig på å tenke og gjøre positivt!

    Karl: Så hyggelig at du tok deg en tur! Takk for snille ord..og håper du også får fin og medgjørlig helg!

    SvarSlett
  26. Uansett, måten å skrive på og din måte å takle det på, står det stor respekt av.
    Alltid koselig her på "besøk" hos deg ;))

    SvarSlett

Det er veldig hyggelig hvis du legger igjen en kommentar!