lørdag 6. desember 2014

Ja, tenke det, ønske det, ville det med, – men gjøre det..



Stamcelle-behandling. Et ord jeg har kjent godt. I mange år.
Jeg husker godt da jeg fikk diagnosen. Jeg leste om alt. Alt som kunne kurere MS.
Det var ingenting som kunne kurerer MS.
Stamcelletransplantasjon ble den gangen for alle de årene siden presentert som  risikabelt og Eksperimentelt.
Jeg var kjempe-ung.  Kjemperedd. Opplevde at sykdommen som ingen så. Fikk mer og mer plass i mitt liv.
Jeg tenkte at jeg var villig til å risikere. Livet?
Jeg vet ikke om man har noen god forståelse for hva man risikerer.
Når man er veldig ung. Veldig redd. Og alvorlig syk.




Nå har behandlingen blitt mindre risikabel.
Det betyr at færre dør.
Kort og helt utrolig lettvint forklart blir systemet mitt re-startet.
Dette er den metoden jeg liker å bruke på datamaskinen. Og telefonen. Og bredbåndet som plutselig ikke virker.
Det høres lettvint ut.
De høster stamceller fra meg.
Gir meg en skikkelig cellegiftkur.
Så får jeg mine egne stamceller tilbake.
Meningen er at jeg etter opptrening skal føle meg uten MS.


Det høres fint ut.
Jeg vet om flere som har gjort det.
For tiden vil  norske nevrologer anbefale denne behandlingen for noen ytterst få.
Jeg er for gammel. For frisk. Har prøvd for få medisiner.
Noen drar til Russland. Eller Sverige. Eller andre land der man kan kjøpe denne behandlingen.
Jeg?
Vet ikke. Jeg er ikke noen ekstrem-sporter. Jeg liker rolig fart. Jeg opplever at min sykdom er rolig nå.
MR-bilder forteller meg at det har vært rolig. I elleve år.
Pyse
Freser Unge Bente.
- Det var jo denne behandlingen vi ville ha.
- Har du syv - åtte hundre tusen å bruke på deg selv?
Sier Redde Bente.
Hun synes det er lettere å skylde på for lite penger.


Jeg synes det høres ut som en drøm å ikke ha MS mer.
Jeg skulle ønske jeg hadde hatt litt av motet fra den gangen for tjue år siden.
Jeg kjenner at jeg inntar en vent og se holdning.
På hva?
På å bli sykere?
På å se hvordan det går med dem som får behandlingen nå?




"Ja, tenke det; ønske det; ville det med; – men gjøre det.."





Generelt om MS og behandling

Stamcellebehandling i Norge


10 kommentarer:

  1. Det er hindre som skal forseres, først og fremst de indre hindrene, som forteller om farlig, har det ikke så verst nå, vente, og dyrt. Først.
    Jeg har liten trøst å tilby, vet bare at det er du og ingen andre som må avhøre. Jeg har heier på deg, uansett hvilket standpunkt du lander på.
    Klemmer kommer i fyk og fei. :) de har to tente lys i seg, i dag.

    SvarSlett
  2. Jeg leser og tenker.
    Tusen takk for klem med ro lys,og heing :-)

    SvarSlett
  3. Dette er vanskelig ja, det er forståelig.
    Min erfaring med allogen stamcelletransplantasjon var som pårørende i en akutt situasjo. Det du beskriver fordrer mye gjennomtenkning, kanskje uten at du aner helt hva som står på spill?
    Kan ikke annet enn sende varme tanker til deg og en klem -

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg gjør de. Tenker. Og du har rett,jeg har ikke oversikt over hva som står på spill. Jeg henger for tiden mest på gjerdet,og følger spent med på dem som går foran..
      Tusen takk for varme tanker og klem :-)

      Slett
  4. Å, Bente! Jeg kjenner det langt inn i margen at dette må være et nesten umulig dillemma!
    Ønsker deg uansett hva du gjør masse masse lykke til!
    Stor klem! :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Dett er ikke lett...men jeg tror tiden får jobbe litt ..
      Tusen takk for gode tanker :-)

      Slett
  5. Kan ikkje gi gode råd!

    Berre ein varm klem i Advent med ynskje om gode dagar uansett kva du velge!

    klem sendt med vinden som ruskar i huset ;-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære deg..tusen takk.
      Vinden kom med klem fra deg nå ikveld,jeg sender en tilbake :-)
      Håper det står bra til!

      Slett
  6. Tankevekkende. For ung eller for gammel. Prisvurdering på ulike plan. En gang for lenge siden var svigerfar for gammel for behandling for en annen type sykdom. Mange år senere var han ung nok. Vitenskapen forandrer seg. Håper tiden jobber for deg også, Bente. Lisa.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for klok kommentar,Lisa. Jeg har også tenkt at dette endrer seg kanskje..en gang var jeg passe syk til behandling,så ble jeg , mot alle odds friskere..Nå jeg vet ikke hav tiden byr på.
      :-)

      Slett

Det er veldig hyggelig hvis du legger igjen en kommentar!