Jeg har MS. Har hatt MS i snart tjue år. Det er halve livet mitt. I skrivende stund ser det ikke ut som sykdommen forsvinner. Å ha en sykdom hele livet rammer meg. Det rammer også dem som står meg nær.
Jeg har en sorg. Over alt som ikke ble. På mørke dager er Bente uten MS helt annerledes enn Bente med MS. Hun har en jobb hun er skikkelig dyktig i. Hun trener yoga flere ganger i uka. Hun er sosial og går i fjellet sammen med vennene sine. Hun er reflektert og har alltid et klokt svar. Dessuten er hun velkledd og stilig. MS-Bente er ikke sånn. MS-Bente er sånn jeg ble. Lett sliten.MS -Bente har smerter og går rart hvis hun går langt. Ingen av mine pårørende kjenner Bente uten MS. Ikke jeg heller. Men sorgen over hvem jeg kunne vært får MS skylda for.
Jeg er heldig. Jeg har noen rundt meg som liker MS-Bente. Jeg får forståelse. Omsorg. Jeg har MS hele tiden. Det jeg brukte mest tid og krefter de første årene var: Tenk hvis jeg blir veldig syk? Redselen. Både for hva sykdommen skulle gjøre meg. Men også redsel for å være en belastning for mine nærmeste. En begrensning.
Jeg synes MS er en krevende sykdom. Min MS er ikke lik hver dag. Noen dager orker jeg en haug. Jeg har overskudd. Jeg kjenner meg litt som Bente uten MS. Jeg er nok gladere Noen dager er jeg grå og inni meg. Vondt. Svimmel. Disse tingene kommer ganske uten forvarsel. Min samboer må forholde seg til disse svingningene. Jeg bor jo i kroppen min. Jeg har fått noen års erfaring med den. Mine nærmeste kan lese om. Snakke om. Men ikke kjenne. Jeg har skrevet mye om MS. Ord hjelper meg. Jeg jobber på skolen som lærer. Bruk ordene dine. Sier jeg. Å snakke med mine nærmeste om sykdommen har vært viktig. For meg. Likevel ser jeg at det er vanskelig. Å formidle hvor jeg er. Særlig når jeg er skikkelig syk. I sommer ble jeg sykere. Ganske akutt. Samboer ringte lege. Jeg orket ikke noe annet enn å ligge helt stille. Han fikk ansvaret for å snakke med lege. Etter hvert legevakt. Så ambulansefolk. Jeg var så dårlig at jeg ikke var redd. Bare syk. Kanskje slag sa Ambulansefolka. Og tok meg med. I dag tenker jeg at han hadde det verre enn meg. Han ordnet opp. Ringte. Snakket. Hentet bøtte jeg kunne kaste opp i. Kald klut. Sugerør. Jeg lå der og prøvde å ligge helt stille. Tilliten min til Samboer og ambulanse, tenkte jeg egentlig ikke over. Jeg prøvde å holde meg stille. Han som sto ved siden måtte vært redd?
Unnskyld. Har jeg lyst til å si til mine pårørende når jeg er syk(ere). Jeg synes jeg steller i stand så mye styr. Når jeg er vanlig-Bente prøver jeg å si takk. Fra hjertet. Takk for at jeg får være datter? Kjæreste? Samboer? Venn?Egentlig mener jeg takk for at jeg får være Bente. Som jeg-er-Bente.
Denne teksten skulle handle om pårørende. Jeg vet ikke så mye om hvordan det er å være pårørende til en MS-pasient. Jeg kan lese om og tenke meg. Men jeg vet ikke. Jeg vet mye om hva pårørende betyr. De betyr mye. Hvis jeg hadde hatt mer plass, ville jeg skrevet noe om at pårørende også er krevende. For det er vi vel alle sammen? Og jo tettere vi er, jo mer krevende blir det?
Så fint du skriver Bente! Ha en god helg, så håper jeg vi ses snart! Klem :-)
SvarSlettSå fint at du synes det,Ann Kristin :-) Tusen takk.
SlettNå kan vi begynne å glede oss til vår og hage-vær. Da sees vi garantert :-)
Jeg er pårørende. Jeg har en lang historie som pårørende, den strekker seg over 60 år. Å være pårørende er både vondt og godt. Vondt fordi man ikke alltid forstår, Vondt fordi man ikke vet hva man egentlig skal gjøre eller si. Godt fordi man har noen kjær. Godt fordi man kan stå noen nær.
SvarSlettJeg tror jeg har skrevet ganske mye om dette å være pårørende, men det er som å ha en sykdom, ingen er like.
Klem og vakker dag :)
Pårørende er på en måte syke uten å være det..Krevende og givende? Heldigvis er alle forskjellige ;-)
SlettKlem og vakker dag tilbake
Jeg liker MS-Bente! :) Jeg kjente deg ikke før, men det har ikke noe å si.
SvarSlettVi feiret sølvbryllup i sommer. Jeg hadde hatt MS i 19 av dem, men sannelig spurte han om jeg ville ha 25 år til! :) Det handler mye om kommunikasjon. Hadde vi ikke snakket sammen her hjemme, hadde nok livet vært ganske annerledes...
Det er nok det samme hjemme hos deg, Bente! Han valgte deg, vet du! :)
Klem fra et noe grått Trøndelag.
Vel..jeg kjenner også bare MS-Bente..henne uten Ms tror jeg nesten jeg ar glemt..hun er et minne jeg ikke får helt tak i ..
SlettHurra for sølvbryllup..gratulerer,jeg tenker du og jeg er heldige som har noen som står oss nær og som forstår. Det er det ikke alle som har..
Klem fra Sørlandet i sol og regn og vind :-)
Veldig bra skrevet, Bente! MS-Bente eller Bente med MS eller bare Bente - jeg liker dem alle!
SvarSlettStor klem sendes med vinden fra Østfold :)
Tusen takk . Jeg synes det var vanskelig tema..
SlettHelge-klemmer kommer fra meg til deg :-)
Dette var sterkt å lese og jeg må bare si du er tøff som deler dette. En av mine beste venninner har MS i svært alvorlig grad. Hun er hardt rammet og det gjør så vondt å se. Hun har 2 små barn og kjemper seg virkelig gjennom dagene periodevis. Jeg har så respekt! Du er tøff, du står i det, gjør det beste ut av det vanskelige og vet og har en vanvittig selvinnsinsikt. Å oppleve seg selv som "den vanlige Bente" og "MS Bente" må være spesielt, og jeg kan på sett og vis relatere til det men i andre kontekster. Jeg syns du virker som et flott menneske. Takk for alt du deler - og takk for at jeg lærer enda mer om MS og det å leve med sykdom, gjennom det du skriver. God helg ønskes deg.
SvarSlettKjære deg..tusen takk for fine ord. Ms er vanskelig på alle måter,jeg har vært heldig. Jeg håper venninnen din får det bedre,sykdommen er lumsk og uforutsigbar,det er krevende. Ønsker venninnen din alt godt! Alt god til deg også,ta vare på deg.
SlettVarm klem
Sterkt Bente! Du er DU og du duger!
SvarSlettDu skriv så godt!
Varm klem
Kjære Sigrid..Tusen takk!
SlettHåper alt er bra!
Klem
Denne teksten traff meg. Jeg har pårørende-erfaring, ikke ift MS, men annen alvorlig sykdom.
SvarSlettMerker at jeg leter etter ord for å forklare egen opplevelse. Det handler om en sterk følelse av hva som er viktig (for meg), noe som danker ut det meste.
Jeg er også glad for at jeg har noen pårørende, som stiller opp for meg når det trengs. Heldige meg.
Har resonans på det du skriver om identitet, hvem er jeg. Kan merke sorgen.
Klem til deg Bente, som skriver så jeg berøres.
Tusen takk for fine ord,Gamle Ugle..Jeg tror dette med å være pårørende er en vanskelig og viktig sak for mange..Og ja,vi er heldige som har pårørende!
SlettSender en klem på kvisten :-)
Nå har jeg begynt på og sletta kommentaren min flere ganger. Det er ikke lett å uttale seg om andres sykdom. Men jeg hadde en søster som var kronisk syk halve livet sitt fram til hun døde alt for ung. Jeg tror det å være pårørende blir en del av livet, som man ikke nødvendigvis reflekterer så mye over, man bare ER der. Og man er glad i mennesket bak sykdommen uansett.
SvarSlettVeldig trist å høre om din søster.
SlettÅ være pårørende er krevende og givende tenker jeg..
Nei det er ikke lett å være syk. Og det er ikke lett å være pårørende til syke. Å bruke ordene, er et godt råd. Mens man kan. Slik at pårørende vet hva de skal svare når pasienten ikke greier det selv.
SvarSlettÅ være syk og føle at man er en byrde for de pårørende er en ekstra byrde. Ingen blir syk med vilje.
Sykdom er noe herk!
Det er fint du minner oss om det. Det er umulig å sette seg helt inn i hvordan andre har det, enten det gjelder sykdom eller andre ting de strever med.
Takk for at du deler!
Kanskje ikke livet er lett? Kanskje det ikke skal være det? Jeg vet ikke. Jeg vet at det er endel som ikke har noen pårørende. Det synes jeg virker ekstra vanskelig..
SlettTakk for at du leser og tenker..kanskje vi blir kloke sammen?
Du skriver like godt og flott som jeg husket. :-) jeg har vært utslått en stund, men nå kom jeg meg inn på blogger igjen. Alltid så fint med innlegg fra deg, Blogge-Bente. :-)
SvarSlettklem
Tusen takk, Elin.
SlettSå fint at du ikke er utslått lenger! :-)
Klem
Ååå, godeste Bente! Du er så god på dette med ord og dette med følelser og på å beskrive hvordan alt dette henger sammen. Takk. Enda en gang.
SvarSlettKjære deg..tusen takk :-)
SlettSynes Nabo-Bente er super! Akkurat like klok og velformulert som Blogger-Bente.
SvarSlettTusen takk, kjære Nabo-Reidar, men ingen er alltid noe.
SlettAv og til super, av og til Hufsa