fredag 16. januar 2015

Pårørende


Jeg har MS. Har hatt MS i snart tjue år. Det er halve livet mitt. I skrivende stund ser det ikke ut som sykdommen forsvinner. Å ha en sykdom hele livet rammer meg. Det rammer også dem som står meg nær.
Jeg har en sorg. Over alt som ikke ble. På mørke dager er Bente uten MS helt annerledes enn Bente med MS. Hun har en jobb hun er skikkelig dyktig i. Hun trener yoga flere ganger i uka. Hun er sosial og går i fjellet sammen med vennene sine. Hun er reflektert og har alltid et klokt svar. Dessuten er hun velkledd og stilig. MS-Bente er ikke sånn. MS-Bente er sånn jeg ble. Lett sliten.MS -Bente har smerter og går rart hvis hun går langt. Ingen av mine pårørende kjenner Bente uten MS. Ikke jeg heller. Men sorgen over hvem jeg kunne vært får MS skylda for.






Jeg er heldig. Jeg har noen rundt meg som liker MS-Bente. Jeg får forståelse. Omsorg. Jeg har MS hele tiden. Det jeg brukte mest tid og krefter de første årene var: Tenk hvis jeg blir veldig syk? Redselen. Både for hva sykdommen skulle gjøre meg. Men også redsel for å være en belastning for mine nærmeste. En begrensning.
Jeg synes MS er en krevende sykdom. Min MS er ikke lik hver dag. Noen dager orker jeg en haug. Jeg har overskudd. Jeg kjenner meg litt som Bente uten MS. Jeg er nok gladere Noen dager er jeg grå og inni meg. Vondt. Svimmel. Disse tingene kommer ganske uten forvarsel. Min samboer må forholde seg til disse svingningene. Jeg bor jo i kroppen min. Jeg har fått noen års erfaring med den. Mine nærmeste kan lese om. Snakke om. Men ikke kjenne. Jeg har skrevet mye om MS. Ord hjelper meg. Jeg jobber på skolen som lærer. Bruk ordene dine. Sier jeg. Å snakke med mine nærmeste om sykdommen har vært viktig. For meg. Likevel ser jeg at det er vanskelig. Å formidle hvor jeg er. Særlig når jeg er skikkelig syk. I sommer ble jeg sykere. Ganske akutt. Samboer ringte lege. Jeg orket ikke noe annet enn å ligge helt stille. Han fikk ansvaret for å snakke med lege. Etter hvert legevakt. Så ambulansefolk. Jeg var så dårlig at jeg ikke var redd. Bare syk. Kanskje slag sa Ambulansefolka. Og tok meg med. I dag tenker jeg at han hadde det verre enn meg. Han ordnet opp. Ringte. Snakket. Hentet bøtte jeg kunne kaste opp i. Kald klut. Sugerør. Jeg lå der og prøvde å ligge helt stille. Tilliten min til Samboer og ambulanse, tenkte jeg egentlig ikke over. Jeg prøvde å holde meg stille. Han som sto ved siden måtte vært redd?






Unnskyld. Har jeg lyst til å si til mine pårørende når jeg er syk(ere). Jeg synes jeg steller i stand så mye styr. Når jeg er vanlig-Bente prøver jeg å si takk. Fra hjertet. Takk for at jeg får være datter? Kjæreste? Samboer? Venn?Egentlig mener jeg takk for at jeg får være Bente. Som jeg-er-Bente.
Denne teksten skulle handle om pårørende. Jeg vet ikke så mye om hvordan det er å være pårørende til en MS-pasient. Jeg kan lese om og tenke meg. Men jeg vet ikke. Jeg vet mye om hva pårørende betyr. De betyr mye. Hvis jeg hadde hatt mer plass, ville jeg skrevet noe om at pårørende også er krevende. For det er vi vel alle sammen? Og jo tettere vi er, jo mer krevende blir det?



Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,og eg går òg fram til di.

Innanfor den er kvar av oss einsam,og det skal vi alltid bli.

Aldri trenge seg lenger fram, var lova som gjalt oss to. 

Anten vi møttest tidt eller sjeldan var møtet tillit og ro.

Står du der ikkje ein dag eg kjem felle det meg lett å snu når eg har stått litt og sett mot huset og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant som no over knastande grus og smile glad når du ser meg stå her, skal eg ha ein heim i mitt hus

.(Haldis Moren Vesaas-1955)


 

24 kommentarer:

  1. Så fint du skriver Bente! Ha en god helg, så håper jeg vi ses snart! Klem :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Så fint at du synes det,Ann Kristin :-) Tusen takk.
      Nå kan vi begynne å glede oss til vår og hage-vær. Da sees vi garantert :-)

      Slett
  2. Jeg er pårørende. Jeg har en lang historie som pårørende, den strekker seg over 60 år. Å være pårørende er både vondt og godt. Vondt fordi man ikke alltid forstår, Vondt fordi man ikke vet hva man egentlig skal gjøre eller si. Godt fordi man har noen kjær. Godt fordi man kan stå noen nær.
    Jeg tror jeg har skrevet ganske mye om dette å være pårørende, men det er som å ha en sykdom, ingen er like.
    Klem og vakker dag :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Pårørende er på en måte syke uten å være det..Krevende og givende? Heldigvis er alle forskjellige ;-)
      Klem og vakker dag tilbake

      Slett
  3. Jeg liker MS-Bente! :) Jeg kjente deg ikke før, men det har ikke noe å si.
    Vi feiret sølvbryllup i sommer. Jeg hadde hatt MS i 19 av dem, men sannelig spurte han om jeg ville ha 25 år til! :) Det handler mye om kommunikasjon. Hadde vi ikke snakket sammen her hjemme, hadde nok livet vært ganske annerledes...
    Det er nok det samme hjemme hos deg, Bente! Han valgte deg, vet du! :)
    Klem fra et noe grått Trøndelag.

    SvarSlett
    Svar
    1. Vel..jeg kjenner også bare MS-Bente..henne uten Ms tror jeg nesten jeg ar glemt..hun er et minne jeg ikke får helt tak i ..
      Hurra for sølvbryllup..gratulerer,jeg tenker du og jeg er heldige som har noen som står oss nær og som forstår. Det er det ikke alle som har..
      Klem fra Sørlandet i sol og regn og vind :-)

      Slett
  4. Veldig bra skrevet, Bente! MS-Bente eller Bente med MS eller bare Bente - jeg liker dem alle!
    Stor klem sendes med vinden fra Østfold :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk . Jeg synes det var vanskelig tema..
      Helge-klemmer kommer fra meg til deg :-)

      Slett
  5. Dette var sterkt å lese og jeg må bare si du er tøff som deler dette. En av mine beste venninner har MS i svært alvorlig grad. Hun er hardt rammet og det gjør så vondt å se. Hun har 2 små barn og kjemper seg virkelig gjennom dagene periodevis. Jeg har så respekt! Du er tøff, du står i det, gjør det beste ut av det vanskelige og vet og har en vanvittig selvinnsinsikt. Å oppleve seg selv som "den vanlige Bente" og "MS Bente" må være spesielt, og jeg kan på sett og vis relatere til det men i andre kontekster. Jeg syns du virker som et flott menneske. Takk for alt du deler - og takk for at jeg lærer enda mer om MS og det å leve med sykdom, gjennom det du skriver. God helg ønskes deg.

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære deg..tusen takk for fine ord. Ms er vanskelig på alle måter,jeg har vært heldig. Jeg håper venninnen din får det bedre,sykdommen er lumsk og uforutsigbar,det er krevende. Ønsker venninnen din alt godt! Alt god til deg også,ta vare på deg.
      Varm klem

      Slett
  6. Sterkt Bente! Du er DU og du duger!
    Du skriv så godt!

    Varm klem

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjære Sigrid..Tusen takk!
      Håper alt er bra!
      Klem

      Slett
  7. Denne teksten traff meg. Jeg har pårørende-erfaring, ikke ift MS, men annen alvorlig sykdom.
    Merker at jeg leter etter ord for å forklare egen opplevelse. Det handler om en sterk følelse av hva som er viktig (for meg), noe som danker ut det meste.

    Jeg er også glad for at jeg har noen pårørende, som stiller opp for meg når det trengs. Heldige meg.

    Har resonans på det du skriver om identitet, hvem er jeg. Kan merke sorgen.

    Klem til deg Bente, som skriver så jeg berøres.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for fine ord,Gamle Ugle..Jeg tror dette med å være pårørende er en vanskelig og viktig sak for mange..Og ja,vi er heldige som har pårørende!
      Sender en klem på kvisten :-)

      Slett
  8. Nå har jeg begynt på og sletta kommentaren min flere ganger. Det er ikke lett å uttale seg om andres sykdom. Men jeg hadde en søster som var kronisk syk halve livet sitt fram til hun døde alt for ung. Jeg tror det å være pårørende blir en del av livet, som man ikke nødvendigvis reflekterer så mye over, man bare ER der. Og man er glad i mennesket bak sykdommen uansett.

    SvarSlett
    Svar
    1. Veldig trist å høre om din søster.
      Å være pårørende er krevende og givende tenker jeg..

      Slett
  9. Nei det er ikke lett å være syk. Og det er ikke lett å være pårørende til syke. Å bruke ordene, er et godt råd. Mens man kan. Slik at pårørende vet hva de skal svare når pasienten ikke greier det selv.
    Å være syk og føle at man er en byrde for de pårørende er en ekstra byrde. Ingen blir syk med vilje.
    Sykdom er noe herk!
    Det er fint du minner oss om det. Det er umulig å sette seg helt inn i hvordan andre har det, enten det gjelder sykdom eller andre ting de strever med.
    Takk for at du deler!

    SvarSlett
    Svar
    1. Kanskje ikke livet er lett? Kanskje det ikke skal være det? Jeg vet ikke. Jeg vet at det er endel som ikke har noen pårørende. Det synes jeg virker ekstra vanskelig..
      Takk for at du leser og tenker..kanskje vi blir kloke sammen?

      Slett
  10. Du skriver like godt og flott som jeg husket. :-) jeg har vært utslått en stund, men nå kom jeg meg inn på blogger igjen. Alltid så fint med innlegg fra deg, Blogge-Bente. :-)

    klem

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Elin.
      Så fint at du ikke er utslått lenger! :-)
      Klem

      Slett
  11. Ååå, godeste Bente! Du er så god på dette med ord og dette med følelser og på å beskrive hvordan alt dette henger sammen. Takk. Enda en gang.

    SvarSlett
  12. Synes Nabo-Bente er super! Akkurat like klok og velformulert som Blogger-Bente.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, kjære Nabo-Reidar, men ingen er alltid noe.
      Av og til super, av og til Hufsa

      Slett

Det er veldig hyggelig hvis du legger igjen en kommentar!