Endringer

Vi har flyttet.
Fra kjempegammelt,
og ærlig talt litt falleferdig hus,
til helt nytt.

Jeg var glad i det gamle huset.
Det stod der,ved Fergeleiet,
og holdt ut.
Mot vind og regn.
Og tid. Det var litt kaldt.
Og upraktisk.
Og viste det seg: Brannfarlig.
Da vi ryddet ut,oppdaget jeg at
varmekabelen på badet
hadde laget et svimerke i gulvet.
Vi så det ikke før vi så det.
Og da hadde vi flyttet.

Det nye huset har heis,
dører som åpnes bare jeg trykker på en knapp.
Alt er lyst og nytt.
Dusj og plass til rullestol.Vi har garasje.
Bussen til jobben min går en
liten spasertur unna.
Jeg sykler gjerne hvis været er hyggelig.
Det finnes sykkelsti hele veien.

Livstidsstandard.
Da jeg fikk diagnosen kjøpte jeg en leilighet.
Alt på et plan.
Første etasje.
Den gangen het det rullestoltilrettelagt.
Lagt til rette for rullestol.

Jeg var 22 år.

Jeg husker at det var ganske store
dørstokker til badet.

Denne unge kvinnen
har en svært alvorlig nevrologisk lidelse.

Stod det i papirene mine fra sykehuset.
Jeg følte meg ikke ung.
Jeg følte meg redd.

Jeg falt.
I trapper.
På flat bakke.
Jeg sluttet å sykle.
Jeg begynte hos fysioterapaut.
Jeg begynte å gå.
Små turer.
Litt lenger turer.
Sammen med hunden.

Neste år er jeg 45.
Jeg trenger ikke rullestol. iallfall ikke enda.
Kanskje aldri.Hvem vet?

Jeg sykler til jobben.
Fem kilometer med elektrisk sykkel.
Jeg jobber noen timer.
Jeg elsker jobben min med barna.
Idag lærte jeg at Brokkoli kommer fra Italia.

MS er lumsk. Jeg vet aldri.
Jeg er aldri trygg.
Det har vært sånn over halve livet mitt.

Blir jeg vant til det?
Jeg tror ikke det.

Når jeg sykler i vei til jobben
kjenner jeg at hun finnes fortsatt.
Den jenta som var meg før sykdommen kom .

Hun som lo mot sola.
Frydet seg over å sykle til hvor som helst.
Innerst inne vet jeg.
At tanken bare er en drøm.
Jeg husker ikke henne.
Ikke egentlig.

Denne teksten skulle handle om flytting.
Den handler om meg.
Jeg tenker på det gamle huset på fergeleiet.
Jeg savner det ikke.
Jeg stortrives i det nye huset.
Det er fint at livet går videre.
Det er fint at livet endrer seg.

Jeg trodde livet skulle bli fryktelig vanskelig.
Jeg trodde jeg aldri skulle sykle mer.
Jeg trodde jeg skulle le mindre.
Jeg trodde jeg kom til å være redd.
Hele tiden.

Jeg skulle ønske jeg visste
om  Bente.
Snart 45 år.
Som jobber halv jobb
med de fineste man kan tenker seg.
Og som sykler
nesten hvor som helst i sola.

God sommer..

Jeg skrev denne teksten til MS-bladet.
Jeg legger den her også.

Besseggen og jeg.

I høst gikk jeg Besseggen.Det høres fint ut.Og vanlig. Som om det er en ting jeg pleier å gjøre. Besseggen var mye. Fullt av folk. Og bakker. Og stein.

Jeg meldte meg på en tur MS foreningen arrangerte. Å gå sammen med folk som meg var trygt. Alle som var med i vår gruppe kjenner MS. De vet.

Jeg hadde litt tid på å forberede turen. Jeg så snutter på you-tube. Jeg registrerte at det er vanlige folk som går over Besseggen. Jeg tror at jeg er ganske vanlig.  "Ganske vanlig gruppa" er ganske stor?

Jeg kjøpte nye sko. 

Egentlig

 hadde jeg kanskje kjøpt disse skoene uansett. Nå hadde jeg en god grunn.

Jeg kjøpte gåstaver. Gisle,Milan og jeg gikk på bratte turer. I hodet mitt prøde jeg å tenke gjennom det verste som kunne skje: 

- Jeg kunne brekke noe. Man trenger ikke å være

 lommekjent på Besseggen for å forstå at det er ikke et sted som er egnet for brekking av bein,rygg,eller noe som helst.

-Jeg kunne bli syk. 

Jeg kom ikke på flere ,og ble enig med meg selv at når de sender helikopter etter noen som fryser med gale sko og gale klær på Prekstolen,da henter de de meg som har riktige klær og sko,men MS. Dessuten skulle vi ha to guider som skulle vise vei. Jeg la ned katastrofetankene ,og så litt flere filmer på You-tube.

En liten ferje tok oss hele stykket langs Besseggen. Været var nydelig og jeg var med godt mot. De hadde do på ferga. Jeg tisset,og prøvde å ikke tenke på tisseproblemet. Tisseproblemet handler om hvor jeg skal tisse. Når jeg går over Besseggen. På snuttene jeg så på,var det ingen som tisset. Eller snakket om tissing. Jeg snakket med noen om problemet før jeg dro.

-Du bare setter deg bak en stein. 

Sa flere som hadde vært der. Det er ingen som bryr deg om det. Jeg tenkte at jeg fant nok en stor stein  et sted.

Det var mange stein på Besseggen. Etterhvert fant jeg sen stor jeg kunne tisse bak. Det viste seg at tisseproblemet var et typisk skapt problem. Må man tisse nok,er man ikke så nøye på det.

Besseggen er mye oppover. Vi hadde fint vær,og jeg liker oppover. I gikk temmelig fort i starten. Oppi bakken tenkte jeg at det gikk for fort. Så fort som dette kan jeg ikke gå hele turen,tenkte jeg. En dame snudde. Steinar  som var medarramgør gikk sammen med henne hjemover. Jeg tenkte at det var dumt. Vi burde få alle i gruppa vår over fjellet. Vi gikk litt mer oppover. Vakker natur. Jeg hadde ingen gnagsår,heller ingen fall eller svimling. Jeg hadde en strålende tur. Jeg var nok faktisk den gladeste på fjellet den dagen. Jeg sa det høyt til Kristin som gikk ved siden av meg,som arangererte turen sammen med Steinar.Hun ble glad og sa at hun trodde hun også var gladest på fjellet. Jeg tisset bak en stor stein og så litt på utsikten. 

Da vi var kommet ganske langt opp,og skulle gå litt ned,kom damen som hadde snudd tilbake sammen med Steinar. Hun trodde hun  orket likevel. Vi ble glad og gikk litt til.Vi hadde litt lenger pause ved et vann. Der tente guidene bål og kokte kaffe. De delte ut sjokolade. Jeg spurte om noen hadde falt ned på vei opp Besseggen. De sa fort nei,og spurte om jeg ville ha en sjokoladebit til. Jeg kledde på meg anorakken og hørte et plask. 

En av damene hadde kastet seg i vannet. Hun  sa det var nydelig,og det hørtes sånn ut også. Jeg tok på lua. Jeg tittet opp på fjellet og tenkte at nå begynner den egentlige Bessegen-turen. 

Etter litt mat,varm kaffe og en dame som badet gikk vi videre. Nå ble det bratt. Midt i det bratte satt det en dame. Hun så skrekkslagen ut. Kom ingen vei. Guiden vår trakk et svart tau opp av lomma. Han snakket med henne. Hun tok tak i den andre enden av tauen. Sånn gikk de opp hele fjellet. Jeg traff dem. Hun snakket dagligdags på engelsk. Tenk hva et tau kan gjøre. Vi med MS gikk ikke i tau. Vi klatret oppover og oppover. Det var litt brattere enn jeg trodde. For første gang i livet mitt var jeg litt glad for kø. Plutselig kjente jeg at det ble bratt på alle kanter. Da sa en mann rett bak med, jeg kjente ham ikke: 

-Ikke se noe annet sted enn der du skal klatre. Dette går fint.

Jeg gjorde som han sa. Det gikk fint.

Resten av turen var mye stein. Og nedover med mye stein. Jeg var glad for gode sko. Jeg hadde et ganske spektakulært fall. Da gikk jeg uten noen fra gruppa. En amerikaner spurte hvordan det gikk.  

I am fine,sa jeg. Jeg var det . Mer fin enn jeg hadde trodd . Mye mer. Og glad. Jeg gikk alene en stund, Jeg sang litt for meg selv,og slengte meg ned et tau det var meningen vi skulle slenge oss i.

Etter mange bakker nedover kunne jeg se fergekaia. Der ventet noen fra gruppa mi. Jeg småløp mot dem. Kjente at turen hadde vært fin og lang.

Jeg tror ikke jeg kommer til å gå denne turen flere ganger. Jeg vet at jeg lærte at det er lurt å melde seg på ting jeg tror jeg har lyst til. Jeg ble ikke noe annerledes av å gå. Jeg traff noen som hadde litt lik MS som jeg har,jeg opplevde dem fort som venner.

Når jeg ser på bildet . Med ferja langt der nede. Da gleder jeg meg til neste tur jeg skal gå.

Jeg har lyst til å rope hurra for Steinar Årset som lagde fine turer sammen med medlemmer i MS foreningen gjennom Frisklivsløftet. 

Å få MS betyr at det kan bli litt mer tungvint å dra på tur. Det betyr at vi har forskjellige behov etter hvor friske vi er. Det synes jeg var det fineste med Frisklivsløftet. Noen turer var for alle. Fra rullestol til sånn som meg. Andre turer var for dem som er som meg. Vi er forskjellige. Ikke dårligere eller bedre. 

Jeg kjenner til og med noen helt friske folk som ikke har lyst til å gå Besseggen. 

Vi er forskjellige.

Fin gjeng. MS over Besseggen.

Jeg gleder meg til neste tur sammen med MS foreningen og Frisklivsløftet.

Fra Prekestolen til Besseggen..

Jeg var med på åpningen av Ps-jeg har Ms igår, og "snakket" denne teksten. .

Legger den her også, kanskje noen har glede av å lese..

..........

Jeg heter Bente. Jeg er 43 år. For 21 år siden fikk jeg diagnosen Ms. Da var jeg 22 år.

Sommeren før hadde jeg gått til Prekestolen.

Jeg husker ikke turen så godt.

Jeg husker at jeg kom tilbake på hotellet.

Jeg var mer sliten enn jeg trodde var mulig.

På hotellet så jeg en film.

Den handlet om en mann som hadde rare symptomer.

Han var svimmel.

Han var kvalm.

Han var mer sliten enn han trodde var mulig.

Han mistet fat  og glass.

Og fikk rare følelsen av nummenhet i huden.

Han falt helt plutselig

- Ned trappa ,

- I dusjen,

- Når han skulle stå opp.

Akkurat som meg.

Mannen i filmen fikk diagnose MS.

Da forsto at jeg også ganske sannsynlig hadde MS.

Det skulle bare gå noen få mnd før jeg også fikk diagnosen.

• Ms?

Ånei, det døde tanta til pappa av .

• Muskelsvinn?

Så kjipt..Du er jo liker jo å være aktiv..

Jeg husker at folk mente mye om sykdommen jeg hadde fått . De visste ikke så mye.

Jeg var ferdig utdannet førskolelærer det året jeg gikk til Prekestolen.

Jeg hadde takket ja til en jobb i en liten kommune.

Jeg gledet meg. Jeg hadde hele livet foran meg.

Den uka jeg jeg fikk diagnosen, skrev  jeg

REDD -REDD-REDD

Jeg husker at jeg tenkte at nå er det ikke  noe vits lenger.

Det blir ingenting av noe.

Å jobbe i en liten kommune er annerledes enn  å jobbe i en stor kommune.

Jeg søkte om halv uføregrad fordi legen min anbefalte meg å ikke bruke alle kreftene mine på jobb.

På dette tidspunktet brukte jeg krykker og hadde falt så mange ganger at jeg sluttet å telle.

Jeg fikk telefon fra helse-og sosial sjefen i kommunen.

Han inviterte meg på kontoret sitt.

• Så vi kunne gå gjennom rettighetene mine.

Han serverte kaffe og kaker og var trygg og proff.

Jeg har ikke opplevd maken etterpå.

Årene har gått.

Jeg har levd de dagene som ble livet mitt.

Jeg har jobbet halvt.

Eller ikke i det hele tatt en periode.

Jeg har tatt litt mer utdannelse.

Perioden uten jobb kjentes ensom, men nødvendig.

Jeg kunne bruke dagen på å hvile.

Trene.

Og å være Bente som ikke bare var utslitt.

Jeg har hatt hund.

Hele tiden.

Hundene synes ikke noe annet om meg

enn at jeg er

Den Beste.

De aksepterer at jeg er forskjellig i form.

Noen dager full av krefter.

Orker lange turer.

Noen dager mer i senga enn oppe.

• Svimmel.
• Kraftløs.
• Med brennende hudfølelse, eller nummen.
• Smerter som kjennes som tannverk.
• I hele kroppen.

Når vi blir syke  vil vi ha medisiner som helbreder  sykdommen.

Disse finnes ikke mot MS.

Vi vet ganske mye mer om sykdommen idag enn  for tjue år siden.

Vi har enda ingen forklaring på hvorfor vi blir syke.

Eller hva som kan få sykdommen bort.

De snakker om bremsemedisin.

Og Symptomatisk behandling.

Jeg bruker ikke medisiner mot Ms.

Dette er et valg.

Jeg kan ombestemme meg.

Jeg håper de en gang finner en medisin som kan fjerne sykdommen.

Jeg håper de en gang finner ut av hva jeg egentlig feiler.

Hvorfor jeg feiler det.

Og hvordan de kan ta det vekk.

Til høsten skal jeg gå Besseggen.

Jeg har den tanken i hodet gjennom sommeren.

• Jeg sykler med el-sykkel.
• Jeg går lange turer. Oppover. Nedover
• Jeg deltar på  yoga en time om dagen hvis været er fint.
• Jeg prøver å tenke i hodet mitt ,at jeg kommer til å være så stolt når jeg har gjennomført turen.
• Bente mot Ms..

De ba meg si noe om livet mitt med Ms.

Livet mitt er kanskje sånn som de fleste andres liv.

Litt opp.

Litt ned.

Jeg liker livet mitt godt.

MS er en alvorlig sykdom.

I en legeattest fra 1996 står det:

“Denne unge kvinnen lider av en svært alvorlig Nevrologisk lidelse”

Jeg vet at jeg er heldig.

• Jeg jobber halvt
• Jeg planlegger tur til Besseggen
• Jeg orker å hund og hage.

Jeg har vært syk i over halve livet mitt.

Sykdommen har ikke forsynt seg så stygt som det så ut den gangen for tjue år siden.

Jeg er takknemlig.

Jeg liker livet mitt.

Selv om jeg har Ms på slep.

Ny sjef i hus.

Frøya døde av kreft i høst. Den dagen hun døde regnet det. Jeg syklet hjem fra jobb.
Jeg må gå , sa jeg til rektor. Jeg tror  jeg sa fra. Det er ikke så typisk meg å bare dra fra jobb altfor tidlig.
Inni meg visste jeg at hun var syk. Vi snakka om det den siste helga hun levde.
-Du er ikke i form.
Sa jeg.
-Kanskje jeg drar snart.
Sa Frøya.
Hun lå ved siden av meg i sofaen. Hadde vært syk hele helga. Først trodde jeg litt syk. På søndagen skjønte jeg at hun var veldig syk.
Det er helt fryktelig å miste en hund.
Bestevenn. Tur-kamerat. Sjelesørger. Humørspreder. Personlig trener.

Dette er Milan. Frøyas Kronprins.
Han kom rett før Jul.
Han er smart og søt.
Frøya ville sagt intens.
Jeg liker han, og gleder meg til å bli godt  kjent med ham.
Han liker tur. Det gjør jeg også.
Han liker å tenke. Det gjør jeg også.
Han liker mat ganske godt. Jeg er nok enda mer glad i mat..
Han liker Gisle.
Det gjør jeg også.

Vi bor fortsatt ved Varoddbrua.
Vi giftet oss denne høsten.
Til døden skiller oss av.
Det er høytidelig. Og fint.
Dagene går. Selv om de ikke får ord på veggen.

Hvilken sykdom?

Jeg har hatt MS I over tjue år.  

Jeg har vært redd. Sint. Sliten. Lei. Og redd igjen.  

MS er kronisk og krevende.  

Jeg har følt meg syk. Svimmel. Vond. Sliten. 

 I tjue år. En stund sluttet jeg helt å jobbe.  

Forrige uke var jeg hos legen. Jeg har ikke hatt vondt på lenge. Ikke svimmel eller sliten heller. Jeg kan ikke huske at jeg har kjent meg så frisk før.  

- Du ser godt ut. Sa legen. 

- Takk. Sa jeg. 

Jeg kan se pc-skjermen.   MULTIPPEL SKLEROSE. 

                                              LAVT STOFFSKIFTE. 

Ordene er blåst opp. Jeg kjenner dem. 
Jeg hadde de samme ordene på min egen pc for noen måneder siden.  

Jeg diskuterte dette med legen min den gangen.  
Han mente at det ikke stemte det jeg sa. Han sa det høflig og hyggelig.  

Denne gangen sier han at mange av mine symptomer er borte. 
Fordi jeg bruker medisin mot lavt stoffskifte.  

Du har MS, men den er ikke så sint som vi trodde.  

Sier han 

Vi snakker en stund.  

Når jeg går hjem. Kjenner meg først og fremst glad. 
MS er en alvorlig sykdom som kan få helt 
radikale konsekvenser.  

Jeg tenker at tjue år er lenge med symptomer jeg ikke behøvde å gå med. 
Jeg kunne bare fått medisin mot lavt stoffskifte. 

Tankene går til det barnet jeg aldri fikk. 
Legen forklarte at det er vanskelig å være sikker, men at lavt stoffskifte er en vanlig årsak til at noen ikke får barn. 

Neste tanke er at det er jammen bra jeg ikke har brukt medisiner mot MS. Jeg har alltid vært for redd for bivirkninger.  

Jeg vet enda ikke helt hva jeg tenker om dette.  

Vil jeg jobbe mer, Kan jeg det?  

Er dette en vanlig feil? ( Sjekk stoffskiftet deres). 

Det er viktig at legene ser hele oss.   

Jeg har MS.  

Jeg kan tydeligvis også få andre sykdommer.